Porfi Hernández psikiatra da, hiru seme-alabaren aita, zaintzailea eta zaindua; izan ere, hiru urterekin poliomelitisa izan zuen, eta desgaitasun fisikoa utzi zion. Bere ustez, senitartekoen eta profesionalen aldetik, zainketek zelakoak izan beharko luketen kontatu digu. Zaindutako pertsonaren autonomia, gauza guztien gainetik, sustatzearen alde egiten du, eta zainketetan etikak duen garrantzia azpimarratzen du.

Zer baliabide behar ditu familia batek ondo zaintzeko?

Lehenik eta behin esan beharko litzateke ondo zaintzeko ez dela nahikoa borondate ona izatea, eta borondate on hori duen edonor ere ez dela zaintzaile bihurtzen, nahiz eta oinarrizko baldintza izan, baina ez da nahikoa.

Bestalde, familia zaintzailearen eta pertsona zainduaren artean harreman positiboa dagoela suposatzen da, ondo zaindu gura dela, pertsona horrek axola duela, … eta hori beti gertatzen ez bada ere, gertatzen den egoeretan jarriko dut arreta.

Oinarrizko elementu horiez gain, familiak laguntzak behar ditu. Laguntza teknikoa gertatzen ari dena ulertzen eta denboraren bilakaerak norantz jo dezakeen ulertzen lagunduko diona.  Zaintzeak ez du esan nahi pertsona zaindua asko maite dugulako eta berarentzat onena gura dugulako jada badakigula zer behar duen: hori ulertu eta horretan prestatu behar dugu. Zalantza barik, biek errazten dute zaintzarik onena, baina beste batzuekin osatu behar dira, adibidez, eta ahal den neurrian, zaindutako pertsonaren autonomia eta borondatearekin, baita horiek sustatu eta indartu ere.

Baliabide horiek lortzeko, prestakuntza-laguntza eta -aholkularitza behar izan ditzake, bere zainketak norabide horretan bideratzen laguntzeko. Behar izanez gero, baliabide ekonomikoak.  Aurrekoarekin batera, nik uste dut oso erabilgarria dela autolaguntzako sare sozial batean sartuta egotea, bai eguneroko bizitzako beharrizanetarako, bai alderdi psikologikoagoetarako, hala nola egoera onartzea, bizitza amaitu ez delako ideia indartzea, baizik eta, batzuetan, beste bizimodu bat hasten dela, eta harrigarria bada ere, bizimodu aberatsagoa eta sakonagoa, espiritualki beteagoa esatera ere ausartuko nintzateke. Baina hori guztia ez da beti berez agertzen, eta aipaturiko laguntza horiek behar ditu.

 

Zer ekarpen egin beharko luke profesionalen talde batek?

Zaintza beharrean dagoen pertsonari, familiari, inguruneei … eman behar dizkieten elementu gisa, nik prestakuntza-izaera duten laguntzak azpimarratuko nituzke: zaintza-premia hori eragiten duten arrazoiak ezagutzea, kasu bakoitzean ezagutza hori pertsonalizatzea, eta pertsonaren autonomiarekiko errespetua azpimarratuko nuke.

Jakina, baliabide teknikoen beharrizanak desberdinak dira talde teknikoaren helburua terapeutikoa izan edo laguntzeko izan edo zainketa pertsonalizatu horietara orientatzeko izan.

Baliabide horiek ezagutza tekniko hutsetik haratago doan ikuspegi etiko batekin osatu behar dira. Ikuspegi horrek familiei eta zaintza espezifikoak behar dituzten pertsonei laguntzeko beharrezkoa den ekarpen teknikotik haratago joan behar du.

Erakunde baten kasuan?

Zainketak behar dituzten pertsonei laguntzeko berariaz sortutako, eta horretarako  zaintzaileei laguntzen dien, erakunde batek baliabide horien gordailuzaina izan behar du, berez edo modu propioan, hau da, baliabide horiek bere egituran izan behar ditu, edo, bestela, behar dituenean gizarteak baliabide horiek bere esku jar ditzala errebindikatu behar du. Sarritan, erakunde horiek, nire ustez, nahastu egiten dituzte laguntza-baliabideak izatea eta “zuzendariak” izatea, hau da, laguntza-motak eta horien aplikazioa antolatzen dituztenak izatea, familia edo zaintzaileak eta zaindua bera kontuan hartu ere egin barik. Eta horrek aurrez aurre talka egiten du zaintzearen funtsarekin, eta, bereziki, plan pertsonalizatuen eta autonomia sustatzen duten planen garapenean. Horregatik, azpimarratu gura dut, nire ustez, ikuspegi guztietatik, zaindutako pertsonaren autonomia errespetatzea eta, ahal den neurrian, garatzea dela zeregin nagusia, bizitzako alderdi guztietan, eguneroko bizitzako jardueretan, bizitza-proiektuan… eta familiak eta/edo zaintzaileak zaintzea eta haiei laguntzea, haien arretek norabide hori berori izan dezaten.

Garrantzitsua al da justiziaz berba egitea (desgaitasuna duten pertsonen eskubideen konbentzioa, lege-aldaketak gaitasun juridikoaren aldaketan) eta hainbat sistemaren  (eskolaren, osasungintzaren, gizarte-zerbitzuen) arteko koordinazioaz, adibidez, gaixotasun minoritarioak dituzten haurren kasuan?

Esandako guztia ez da eskuzabaltasunetik edo karitatetik sortzen. Uste dut argi dagoela eskubideez ari garela, justiziaz ari garela. Hori, justizia, da eskubideak eguneroko errealitatera eramango direla bultzatu eta ziurtatu behar duen oinarrizko elementua. Ez legoke eskubiderik justizia barik, ez justiziarik eskubiderik gabe.

 

Eta funtsezkoa da egiaztatzea aurreko guztia praktikan jartzeko beharrezkoa baino gehiago dela laguntzak ematen parte hartzen duten hainbat sistemaren arteko koordinazioa. Mundu guztiak berba egiten du horretaz, inork ez du eztabaidatzen zein beharrezkoa den, oso agerikoa baita, baina ia inoiz ez da lortzen. Nik ez dakit azkenean zergatik gertatzen den hori, baina nire ustea da sistema bakoitzak bere botere-zatia zaintzeko joera duela, ahaztuta pertsona batasun bat dela, hainbat sistema ditugula egiturarentzat berarentzat praktikoagoa delako, baina bere ekintzak modu deskoordinatuan egiten badira, pertsona zatitu egiten duela.  Azken emaitza Zaintzak Pertsonalizatzetik urrundu egiten da.

Porfi, zuk zaindu egin duzu eta zaindu egin zaituzte, baina batzuek ez dute gustuko zainduak izatea. Zuri gustatu zaizu zaindua sentitzea? Eta etikatik… badago zaindutako pertsonari ere badagokion betebeharren bat?

Grosso modo, zainketak jasotzen dituzten hiru herritar-talde aipatuko nituzke. Haurrak. Egoera naturala da, berezkoa, pertsonak ez du hori zalantzan jartzen. Ezinbesteko premia edo beharrizana da eta kito. Ohikoak ez diren laguntza-premiak agertzen direnean ere, umeak bere izatearen parte gisa integratzen ditu laguntza horiek. Gizartearekiko talka kontzienteak uzten ditu agerian aniztasuna eta horrekin batera doazen ondorioak.

Zainketen beharrizan edo premia gertatzen denean, pertsona jada helduengan, gaixotasunagatik, istripuagatik, …hemen jada etapak deskribatzen dira egitate edo gertaera hori, zainketen beharrizana, onartzeko prozesuan. Ukazioa, amorrua, depresioa, etsipena, onarpena, …  ordena kronologikoa finkoa izan barik, ezta intentsitatea ere, ezta agertzea bera ere. Talde honetan, uste dut esan daitekeela inork ez duela gustuko zaindua izatea. Nire ustez, bidegabetzat, onartezintzat, tristetzat… hartzen den egoera baten arbuioa da; bat-batean beren bizitza osoa, beren bizi-proiektua behera datorrela sentitzen dute, eta denborarekin eta laguntza emozionalekin bakarrik lortzen da gertaera hori beste bizimodu bat bezala onartzea. Baina zainketak, bere horretan, agian ez dira inoiz onartuko, eta ez da ezohikoa izaten arbuio horrek pertsona etxeko diktadore bihurtzea, bakartua eta amorruz betea.

 

Hirugarren taldea zainketak pixkanaka agertzen direnena izango litzateke, edo zahartzeak berak eraginda, edo gaixotasun kronikoek… gero eta hondatze handiagoarekin. Hemen, onarpena errazagoa da, zeren eta, pixkanaka agertzen denez, pertsonak aldaketetara egokitzeko eta, beraz, bizitza-mota berrira egokituz joateko aukera baitu. Jakina, urrats hori ez da lerro zuzena, aitzitik, igoeraz eta jaitsieraz osatutako lerroa da, onarpen-uneekin eta arbuio-uneekin. Hemen prebentziozko ikaskuntzak ere egin daitezke.

Eta galderari ez ihes egiteko, ni lehenengo taldean sar naiteke. Polioa izan nuen hiru urterekin, eta era guztietako barrabaskeriak, ebakuntzak, eskaiola jartzeak eta abar egin zizkidaten, Baina, harrigarria bada ere, nik ez dut horren guztiaren oroitzapen txarrik. Baina bai, urte gehiago izan nituenean, talka agertu zen gizartearekin, pertsonekin, elkarteekin, … kasurik onenean ere, jarrera protekzionistak, karitatetsuak, errukizkoak, gupidazkoak, … hartzen baitzituzten, nigan erabateko arbuioa eragiten zutenak, liskarren bat barne. Agian horregatik, ez zait gustatzen zaindua sentitzea, eta bizitza osoan saiatu naiz ahalik eta autonomoena izaten, eta behin baino gehiagotan entzun behar izan dut “Ez duzu zaindu zaitzagun uzten!”. Beraz, “aholkuak ditut besteentzat, baina…”

Zelan eragiten du ingurunearen begiradak?

Ingurunearen begirada hain da garrantzitsua, non, nik esango nukeen, neurri handi batean baldintzatzen duela zainketak jasotzen dituen pertsonaren onarpena. Uste dut ez dela larregizkoa esatea arte bat dela zainketak maitasunez, baina ez gehiegizkoaz, ematen jakitea, profesionaltasunez baina ez zurruntasunez, hurbiltasunez baina ez bidegabe sartuta, …  Hala ere, ez dezagun ahaztu, nahiz eta zaintza horiek kalitate handienekoak izan, lehen aipatu ditudan arrazoiengatik arbuiatu egin daitezke, eta, beraz, zainketen kalitate horretan irautea neketsua da baina are beharrezkoagoa.

Berba egin dezagun desgaitasunaren estigmarekin gizartean bizitzeko zailtasunaz

Desgaitasuna duten askorentzat, gizarteak ezgaitasunari gehitzen dion estigma horrekin bizitzea da gogorrena. Eta zenbat garen desgaitasunen bat dugun pertsonak beste horrenbeste modutan bizitzen da estigma hori. Baina hori esanda, nire ustez, bizipen horren elementurik erabakigarriena zera da, desgaitasuna agertzen denean, familiak, baldin badaukagu, edo ingurune hurbilenak egoera maneiatzeko duen modua. Ingurune horrek modelatzen ditu, neurri handi batean, ukitutako pertsonaren indarrak eta ahuleziak. Egia da badirela, kosta ahala kosta, egokitzen zaiena gainditzen dutenak, eta, aitzitik, egoerarik onenean ere, egoera ezelan ere onartzeko gai ez direnak.

Edozelan ere, gizartea zailtasunez beteta dago bizitzako alderdi guztietan, ikasteko, sozializatzeko, lekualdatzeko, orientatzeko, aisialdirako, kirola egiteko, lan egiteko, …  eta horietako asko estigmak eragindakoak: “Gizagaixoa, ezin du, … ez dezagun ahalegin hori egitera behartu, … utzi, egingo dizut nik…”. Horrekin bizitzeak bi aukera baino ez ditu uzten, edo amore ematen da, etsi eta utzi egiten da; pertsona pasiboa, ahula, beregaintasunik eta bizi-proiektu propiorik gabea bihurtzen da, edo, aitzitik, pertsona menderakaitz, gogor eta borrokalari bihurtzen da, etengabe aurre egin behar diena, goian esan bezala, errealitatearekiko talkei eta era guztietako oztopoei (egun osoa eskopetarekin prest…). Egia da pixkanaka egoerak hobera egiten duela, baina hainnnnn poliki! Hemen gustatzen zait azpimarratzea hobekuntza horiek ez direla eskuzabaltasun- edo ongintza-kontuak, justiziazkoak baizik. Eta, niretzat, hori da egiteke dagoen urrats handia. Gizarteak uler dezala bere betebeharra dela herritar guztien inklusioa (modan dagoen berba, erabili ahala galbideratu edo urardotzen ari dena). Azken batean, herritar guztien berdintasuna eta ekitatea.

Zer behar du familia batek ondo zaintzeko eta bere kideak zuzentasunez tratatuak, aintzat hartuak eta estimatuak direla sentitzeko?

Askotan, familia da zainketei dagokienez ardatz nagusia. Baina familia bakar batek ere ez du behar adina baliabide zaintzarik onena lortzeko. Ondo zaintzeko nahi edo guraria behar du.  Hori familiari datxekion zerbait dela uste izaten dugu, baina errealitatetik oso urrun dago. Adibidez, askotan gehiegizko babesak arbuio sakona ezkutatzen du.

Zaindu beharreko pertsona familiak maita dezala. Hori ere ziurtzat eta agerikotzat jotzen den beste elementu bat da eta errealitatea ez da beti horrelakoa izaten.

Baina familia-ingurune gehienek ahalik eta hobekien eta beharra duenarenganako maitasun guztiarekin zaindu gura dute. Zailena ‘zelan’ izaten da. Ulertu behar dugu dena ez dela maitasun eta borondate onaren kontua, eta zaintza egokienak zein diren ikasi behar dugula. Autonomia errespetatu behar dela, batzuetan oso ulertezina iruditu arren, zeren eta nik egiten dudanak, neuri egitea gustatuko litzaidakeelako, ez baitu nahitaez zainduaren gustukoa izan behar. Hau da, familia horrek prestakuntza behar du, eta hori etor daiteke, batez ere, zaindu beharreko pertsonari, profesionalei, laguntza-taldeei, elkarteei… entzutetik.

Zaila da familia batek sentitzea beharrizan espezifikoak dituzten senitartekoak zuzen tratatuak direla, bai errealitate bat delako, bai itxaropen handiagoak dituztelako; baina familia bakoitza mundu bat da, hori argi dago, eta hori zainketen forman eta ezaugarrietan islatzen da bereziki.  Horregatik da beharrezkoa, baita ere, familia bakoitzarentzako prestakuntza eta laguntza pertsonalizatzea, eta balio beza berba horrek.

Profesionalei begiratzen badiegu, zer da beharrezkoa ondo zaintzeko?

Familian bere osagaitzat jotzen genuena, profesionalengan ezagutza da eta ezagutza horren etengabeko eguneratzea. Zaintzaren profesionala izatearen berezko ezaugarritzat jotzen dugu, edozein aldaeratan. Baina familietan esan genuen lez, hemen ere ez da lege finko bat. Are gehiago, sarritan pentsatzen da egin gura izatea, pertsonei maitasunez lagundu nahi izatea dela garrantzitsuena, eta ezagutza teknikoa bigarren mailara pasatzen da, ahanzturara ez bada.

Hori da arlo profesionalean lehen beharrizana. Baina zainketetan teknika ez da ezer etikarik gabe, ezagutzatik harago joan barik. Eta etikaz berba egitea da gauzak ondo egitea, aipatu dudan lez (okerkeriarik ez egiteko printzipioa), pertsonen autonomia errespetatzea (autonomiaren printzipioa; hori bereziki konplexua da laguntzetan zurruntasunerako joera duten eta elastikotasuna kosta egiten zaien egitura profesionalentzat, biziraupena, berbaren zentzu zabalean, lehenesten baitute bizi-kalitatearen aurretik…), hau da, okerkeriarik ez egitetik haratago joatea, (ongintza-printzipioa; zaintza profesionalizatu gabeak, elkartasun- eta erantzukizun-balio zibikoak bultzatzea…) eta gorago esan dudan lez, justizia, noski.

Nik esango nuke apaltasun-jarrera bat behar dela aitortzeko teknika menderatzea ez dela nahikoa, eta funtsezkoa dela zaindutako pertsonari espiritu ireki eta errespetuzkotik entzutea.

Zaintza-politikei dagokienez, zer irizpide, zer baliabide, zer prestazio eman beharko lirateke?

Nire ustez, gehien kontuan hartu behar den irizpide orokorra pertsonalizazioa da; izan ere, era batera edo bestera, gainerakoa pertsonalizazio horren ingurukoa izango da. Ulertu eta praktikatu behar da zainketak ez zaizkiola ematen sindrome bati, lesio bati, desgaitasun bati edo zahartzeari. Logikoa da zainketek, ekintza sanitario eta sozial guztiek bezala, ordenatuak izan behar dutela, mugak eta lehentasunak ezarri behar dituztela, … baina horiek guztiak, batez ere, zainduaren premia edo beharrizanen arabera, eta ez horiek ematen dituzten egituren antolamendu-premien arabera, eta berdin zait ospitaleei, egoitzei, familiartekoei… buruz ari garen.

Hitz egin dezagun ikuspegi inklusiboaz eta komunitatearentzako baliabideez, lehen mailako zainketak eta profesionalak partekatzeko.

Nire ustez, helburu nagusia da beharrezko baliabideak gizarte-egituran txertatuta egotea, behar dituzten pertsona guztiek eskura izan ditzaten berdintasunez eta ekitatez. Eta gura nukeena da zerbitzu pribatuak edo espezifikoak, adibidez, desgaitasunen bat duten pertsonentzako elkarteak, azkenean desagertzea, gizarteak berak zaintza horiek emateko ahalmena duelako, bere egituran txertatuta, bai lehen mailakoak, bai profesionalak.

Badute behar adinako aintzatespenik zainketek eta zaintzaileek?

Nire ustez, paradoxa bat azpimarratu behar da: nahiz eta gizakiak betidanik behar izan dituen zainketak, hori zeregin txikiagotzat jo izan da, gerlariena, politikariena, merkatariena… baino txikiagoa, eta hori guztia emakumeen gutxiagotasun-kontsiderazioarekin batera, sozialki eta historikoki beraiek arduratu izan baitira zaintza-lanez. Zaintza horren balioaz falta zaigunean ohartzen gara bete-betean. Orduan jabetzen gara gizarte guztietan zainketek duten balioaz.  Baina gaur egun ere, zaintzak borondatezko lanak dira oraindik, eta profesionaltasunaren kasuan, oso txarto ordainduak, haien benetako balioak urrutitik ere aintzat hartu barik jarraitzen duen seinale.

Hala ere, esandakoa gorabehera, zaintzaileei entzuten zaien zerbait da bizi-esperientzia horrek ekarpen handia egiten diela, eta horrek ez du, ezelan ere, goian aipatutakoa aldatzen.

Porfi Hernández, psikiatra