Silla de ruedas

Porfi Hernández, psiquiatra, padre de tres hijos, cuidador y persona cuidada, ya que a los tres años sufrió poliomelitis, enfermedad que le dejó una discapacidad física, nos habla de cómo cree que tendrían que ser los cuidados tanto desde el entorno familiar como desde el profesional. Defiende a capa y espada el fomento de la autonomía de la persona cuidada y recalca la importancia de la ética en los cuidados.

¿Qué recursos necesita una familia para cuidar bien?

Lo primero que habría que decir es que para un bien cuidar no basta con la buena voluntad, ni que cualquiera con esa buena voluntad se convierte en un cuidador, aunque sea una condición básica, pero no es suficiente.

Por otra parte, se supone que hay una relación positiva entre familia cuidadora y persona cuidada, que se quiere cuidar bien, que esa persona importa…y aunque no siempre esto ocurre, me centro en las situaciones en que sí se da.

Además de esos elementos básicos, la familia necesita apoyos. Apoyo técnico que le ayude a entender que está ocurriendo y hacia donde puede derivar el devenir del tiempo. Entender y formarse en el significado de que cuidar no significa que se sabe lo que necesita, simplemente porque se le quiere mucho y se desea lo mejor para la persona cuidada. Sin duda, ambas dos facilitan el mejor de los cuidados, pero deben complementarse con otros como, en la medida de lo posible, la autonomía y voluntad de la persona cuidada, incluso fomentarla y potenciarla.

Para dotarse de estos recursos, puede precisar apoyo y asesoramiento formativo con el objetivo de ayudarla a orientar sus cuidados en esa dirección. Si fuera necesario, recursos económicos. Acompañando lo anterior, yo creo de especial utilidad el poder estar incluida en una red social de auto apoyo, tanto para necesidades de la vida diaria, como aspectos más psicológicos como la aceptación de la situación, reforzar la idea de que la vida no se ha acabado, sino que empieza una nueva, a veces, sorprendentemente, más rica, más profunda, incluso me atrevería a decir más llena espiritualmente. Pero todo esto no siempre aparece de forma espontánea y precisa esos apoyos apuntados.

¿Qué tendría que aportar un equipo de profesionales?

Como elementos que tienen que aportar a la persona que precisa los cuidados, a la familia, entornos…, yo incidiría en los apoyos con un carácter formativo, como el conocimiento de las causas que provocan esa necesidad de cuidados, personalizar ese conocimiento en cada caso, y recalcaría el respeto a la autonomía de la persona.

Evidentemente las necesidades de recursos técnicos son diferentes si el objetivo del equipo técnico es terapéutico o de apoyo o de carácter más orientativo hacia esos cuidados personalizados.

Estos recursos deben ir complementados con un enfoque ético que vaya más allá del puro conocimiento técnico. Este enfoque debe ir más allá de la aportación técnica necesaria en los apoyos de las familias y las personas necesitadas de cuidados específicos.

¿En el caso de una entidad?

Una entidad creada específicamente para el apoyo de las personas con necesidad de cuidados y para ello apoyando a las personas  cuidadoras, debe ser la depositaria de esos recursos, de forma propia, es decir, teniendo en su estructura esos recursos, o bien revindicando que la sociedad ponga a su disposición esos recursos cuando los precise. Con cierta frecuencia, estas organizaciones, a mi entender, confunden el disponer de recursos de apoyo con ser los “directores”, quienes organizan el tipo de apoyos y su aplicación, sin contar, siquiera, con la familia o personas cuidadoras y la propia persona cuidada. Y esto choca frontalmente contra la esencia de cuidar y, particularmente, en el desarrollo de planes personalizados y fomentadores de la autonomía. Por esto quiero insistir que la tarea, para mí primordial desde todas las perspectivas, es la de respetar e incluso desarrollar, hasta donde sea posible, la autonomía de la persona cuidada en todos los aspectos de su vida, actividades de la vida diaria, proyecto de vida…y cuidar, apoyar a las familias y/o personas cuidadoras, para que sus atenciones lleven esa misma dirección.

¿Es importante hablar de Justicia (convención de derechos de las personas con discapacidad, cambios legislativos en la modificación de la capacidad jurídica) y la coordinación entre los diversos sistemas (escuela, salud, servicios sociales), por ejemplo en los niños y niñas con enfermedades minoritarias?

Todo lo dicho no nace de la generosidad o de la caridad. Entiendo que es evidente que hablamos de derechos, que hablamos de justicia. Esta, la justicia, es el elemento básico que debe impulsar y asegurar que los derechos van a ser llevados a la realidad cotidiana. No habría derechos sin justicia, ni justicia sin derechos.

Y es fundamental constatar que para la puesta en práctica de todo lo anterior, se hace más que necesaria la coordinación entre los diferentes sistemas que intervienen en aportar los apoyos. Esto es algo de lo que todo el mundo habla, que nadie discute lo necesario que es, por evidente, pero lo que casi nunca se consigue. Yo no sé las causas últimas de porqué ocurre esto, pero mi impresión es que cada sistema tiende a cuidar su parcela de poder, olvidando que la persona es una, que nos dotamos de sistemas diferentes por ser más práctico a la propia estructura, pero que si sus acciones se hacen de forma descoordinada, a la persona se le trocea. El resultado final se aleja de Personalizar Los Cuidados

Porfi, tú has cuidado y has sido cuidado, pero hay gente a la que no le gusta ser cuidada. ¿Te ha gustado sentirte cuidado?, y desde la ética… ¿hay alguna obligación que tiene también la persona cuidada?

A grosso modo, hablaría de tres grupos de ciudadanos que reciben cuidados. Los niños y niñas. Es una situación natural, que la persona ni se cuestiona, ni cuestiona. Es una necesidad vital y punto. Incluso cuando aparecen necesidades de apoyos no habituales, estos son integrados por el niño o la niña como parte de su ser. Es el choque consciente con la sociedad el que pone en evidencia la diversidad y sus efectos acompañantes.

Cuando la necesidad de cuidados es sobrevenida, en personas ya adultas, por enfermedad, accidente…Aquí ya se describen etapas en el proceso de aceptación de ese hecho, de la necesidad de cuidados. Negación, ira, depresión, resignación, aceptación… sin que sea el orden cronológico fijo, ni la intensidad, ni tan siquiera que aparezcan. En este grupo, creo que se puede afirmar que a nadie le gusta ser cuidado. Se trata, a mi entender, de un rechazo de una situación que se siente como injusta, intolerable, triste…de pronto sienten derrumbarse toda su vida, su proyecto vital y solo con el tiempo y ayudas emocionales se logra aceptar el hecho como una nueva forma de vida. Pero los cuidados, en sí mismos, pueden no ser aceptados nunca y no es raro que este rechazo convierta a la persona en un dictador doméstico, aislado y lleno de rabia.

El tercer grupo sería la aparición paulatina de cuidados, bien por el propio envejecimiento, enfermedades crónicas con un deterioro progresivo…aquí la aceptación es más fácil porque su lenta aparición permite a la persona ir adaptándose a los cambios, y por ello adaptándose al nuevo tipo de vida. Evidentemente este paso no es una línea recta, sino al contrario una línea llena de subidas y bajadas, momentos de aceptación con momentos de rechazo. Aquí son posibles, incluso, aprendizajes preventivos.

Y por no escaparme de la pregunta, yo puedo incluirme en el primer grupo. Tuve polio con tres años y me hicieron todo tipo de barrabasadas, operaciones, escayolas…pero yo no tengo un mal recuerdo de todo eso, sorprendentemente. Pero sí que cuando fui teniendo más años apareció el choque con la sociedad, con las personas, con las asociaciones, que, en el mejor de los casos, adoptaban actitudes proteccionistas, caritativas, piadosas, conmiserativas…que en mi producían un absoluto rechazo, con algún enfrentamiento incluido. Quizá por esto, no me gusta sentirme cuidado y toda mi vida he tratado de ser lo más autónomo posible, lo que me ha hecho escuchar, más de una vez, “¡es que no te dejas cuidar! Así que, “consejos vendo…”

¿Cómo influye la mirada del entorno?

La mirada del entorno es tan importante que, yo diría, determina en gran medida la aceptación de la persona que recibe los cuidados. Creo que no exagero que es un arte saber dar los cuidados con cariño, pero no excesivo, profesionales, pero no rígidos, cercanos, pero no intrusivos… Sin embargo, no olvidemos que, aunque esos cuidados sean de la mayor calidad, pueden ser rechazados por motivos que antes esbozaba, por lo que la persistencia en esa calidad de cuidados sea tan penosa, como más necesaria.

Hablemos de la dificultad de vivir socialmente con el estigma de la discapacidad

Para muchas personas con discapacidad, lo más duro es vivir con ese estigma que la sociedad añade a esa discapacidad. Que ese estigma es vivido de tantas formas diferentes como diferentes personas con discapacidad existimos. Pero dicho esto, creo que el elemento más determinante, de esa vivencia, es el manejo de la situación por la familia, si se tiene, o el entorno más próximo ante la aparición de la discapacidad. Este entorno modela, en gran medida, las fortalezas y debilidades de la persona afectada. Es cierto que hay quienes superan lo que les caiga contra viento y marea y, por el contrario, quien, en la mejor de las situaciones, no es capaz de aceptar la situación de ninguna manera.

Pero en cualquier caso la sociedad está llena de dificultades en todas las facetas de la vida, estudiar, socializarse, desplazarse, orientarse, ocio, deporte, tiempo libre, trabajar… y muchas de ellas provocadas por el estigma de no puede, pobre, no le sometamos a ese esfuerzo, deja ya te hago…vivir con esto solo deja dos posibilidades o uno se rinde, claudica y se deja, convirtiéndose en una persona pasiva, débil, sin autonomía ni proyecto de vida propio, o, por el contrario, se convierte en una persona rebelde, dura, luchadora y que constantemente debe enfrentarse a choques con la realidad y las trabas de todo tipo arriba señaladas (estar todo el día con la escopeta cargada…). Es verdad que poco a poco la situación va mejorando, ¡pero tannnn lentamente! Aquí me suele gustar resaltar que esas mejoras no son cuestiones de generosidad o beneficencia, sino de justicia. Y, para mí, este es el gran paso que queda por dar. Que la sociedad entienda que es su obligación la inclusión (palabra de moda que se está pervirtiendo en su uso) de todos los ciudadanos. En definitiva, de la igualdad y equidad de todos y todas l@s ciudadan@s.

¿Qué necesita una familia para cuidar bien y para sentir que sus miembros están siendo justamente tratados, reconocidos, apreciados?

La familia es, a menudo, el eje principal en todo lo que se refiere a los cuidados. Pero ninguna familia tiene todos los recursos necesarios para el mejor de los cuidados. Necesita querer cuidar bien. Esto se da como inherente a la familia, pero nada más lejos de la realidad. Por ejemplo, a menudo la sobreprotección oculta un rechazo profundo.

Que la persona a cuidar sea querida por la familia. Otro elemento que se da como seguro y evidente y tampoco es siempre así la realidad.

Pero la mayoría de los entornos familiares desean cuidar de la mejor manera posible y con todo el cariño hacia quien lo necesita. Lo más complicado es el cómo. Entender que no todo es cosa de cariño y buena voluntad, que debemos aprender qué cuidados son los más adecuados. Que se debe respetar la autonomía por incomprensible que a veces nos parezca, que lo que hago porque es lo que me gustaría que me hicieran, no necesariamente es del agrado de la persona cuidada. Es decir, necesita formación esa familia que puede venir, prioritariamente, de escuchar a la persona a cuidar, de profesionales, de grupos de apoyo, asociaciones…

Es difícil que una familia sienta que sus miembros con necesidades específicas son justamente tratados, bien porque es una realidad, bien porque sus expectativas sean mayores, pero cada familia es un mundo, esta es una evidencia, y esto se refleja muy especialmente en la forma y características de los cuidados. Por esto es necesario, también, personalizar, valga la palabra, la formación y apoyo hacia cada familia.

Si miramos a los/las profesionales. ¿Qué es necesario para cuidar bien?

Lo que en la familia dábamos como parte de ella, en los profesionales es el conocimiento y la permanente actualización de ese conocimiento. Lo damos como consustancial al hecho mismo de ser un profesional del cuidado, en cualquiera de sus variantes. Pero como ya apuntábamos en las familias, tampoco aquí es una ley fija. Es más, con cierta frecuencia se piensa que el querer hacer, el querer ayudar con cariño a las personas, es lo importante y el conocimiento técnico pasa a un segundo plano, cuando no al olvido.

Esta es la primera necesidad desde el campo profesional. Pero en los cuidados la técnica no es nada sin la ética, sin un más allá del conocimiento. Y de ética hablamos con el hacer bien las cosas, como ya me he referido (principio de no maleficencia), de hacerlas respetando la autonomía de las personas (principio de autonomía; este es especialmente complejo para las estructuras profesionales que tienden a la rigidez y les cuesta la elasticidad en los apoyos, que anteponen la supervivencia, en el amplio sentido de la palabra, a la calidad de vida…), de ir más allá de la no maleficencia (principio de beneficencia; cuidados no profesionalizados, impulsar valores cívicos de solidaridad y responsabilidad…) y, por supuesto de justicia, como ya he apuntado más arriba.

Yo diría que una actitud de humildad en reconocer que el dominio de la técnica no es suficiente y que escuchar a la persona cuidada desde un espíritu abierto y respetuoso, es fundamental.

¿Respecto a las políticas de cuidados, qué criterios, qué recursos, qué prestaciones se deberían dar?

Entiendo que el criterio general que más se debe tener en cuenta es la personalización, porque de una u otra forma, el resto va a girar en torno a este. Entender y practicar que los cuidados no se dan a un síndrome, o a una lesión, o una discapacidad, o al envejecimiento. Es lógico que los cuidados, como todas las acciones sanitarias, sociales…necesitan ser ordenadas, necesitan marcar límites, prioridades…pero todas ellas, preferentemente, en función de las necesidades de la persona cuidada y no de las necesidades organizativas de las estructuras que las proporcionan y me da igual hablar de hospitales, residencias, familiares…

Hablemos del enfoque inclusivo y los recursos a la comunidad para compartir cuidados primarios y profesionales.

Yo creo que el gran objetivo es que los recursos necesarios estén insertos en la estructura social, de tal forma que sean accesibles para todas las personas que los necesiten en términos de igualdad y equidad. Y aspiro a que los servicios privados o específicos, por ejemplo, asociaciones para personas con alguna discapacidad, acaben desapareciendo, porque la propia sociedad pueda proporcionar esos cuidados, insertos en su propia estructura, tanto los primarios como los profesionales.

¿Tienen suficiente reconocimiento los cuidados y las personas que cuidan?

Creo que hay que resaltar la paradoja de que, si bien los cuidados acompañan al ser humano desde siempre, esta se ha considerado una tarea menor, inferior a otras como las de los guerreros, políticos comerciantes…y todo ello acompañando a la consideración de inferioridad de las mujeres, encargadas social e históricamente de las tareas del cuidado. El valor de este cuidado cobra su plenitud cuando nos falta. Entonces tomamos conciencia del valor de los cuidados en todas las sociedades. Pero aún en nuestros días, los cuidados siguen siendo tareas voluntarias y en el caso de profesionalidad, muy mal pagados, como reflejo de seguir sin considerar, ni de lejos, su auténtico valor.

Sin embargo, a pesar de lo dicho, algo que se escucha de las personas que cuidan es lo mucho que les aporta esa experiencia vital, sin que esto modifique, en ningún caso, lo arriba apuntado.

Porfi Hernández, psiquiatra

Materiales de la mediateca de BBK Family que te pueden servir de ayuda:

http://bbk-family-pro-948678466.eu-west-1.elb.amazonaws.com/es/mediateka/juego-juguetes-y-discapacidad-la-importancia-del-diseno-universal/

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