Autismoa duten emakumeak: ikusezintasuna ikusezintasunaren gainean.

Apirilaren 2a autismoaz Kontzientziatzeko Mundu Eguna da. Azken urteotan, biztanleria orokorrean Autismoaren Espektroko Nahasmenduaren (AEN) diagnostikoa jasotzen duen jendearen gorakada esponentziala izan da, eta bereziki esanguratsua neskatilen eta emakumeen kasuan. Hala ere, gehienetan gizonei eragiten dien nahasmendutzat hartu izan denez AEN, neskatoen eta emakumeen kasuan ezagutza-hutsune garrantzitsua dago egoera hori agertzen den moduaz eta haien bizi-kalitateari eragiten dion moduaz.

Autismoaren espektroan dauden emakume askok zailtasun handiak topatzen dituzte identifikatuak izan eta diagnostiko zehatza lortu arte. Kausak oraindik ez daude argi, eta fenomeno honetarako hainbat azalpen erabiltzen dira: AENaren adierazpen nuklearretan dauden desberdintasunak; hautemateko eta diagnostikatzeko tresnetan sentsibilitaterik eza; edo, are gehiago, ikerketak adierazten du egiturazko joera bat dagoela praktika profesionalean. Horrek guztiak AEN duten neskato eta emakumeei zaildu egiten die beren garapen pertsonala eta bizi-kalitatea errazteko laguntza-baliabide espezializatuak lortzea.

Ikerketako hainbat lankidetza-proiektutan murgilduta dago APNABI, desberdintasun hori arindu eta AEN duten emakumeen ongizatea bultzatu ahal izateko.

Izan ere, nahasmendu horren kasuan, oso garrantzitsua da arreta goiztiarra eta hezkuntza egokia ematea, baita laguntza pertsonalizatuak ematea ere, haien bizi-kalitatea eta familiena nabarmen hobetzeko. Ikusgarritasunak eta gizarte-sentsibilizazioak ere laguntzen dute gizarteratzen, eskubide osoko herritar gisa, horrela dira eta.

AEN dutenei laguntzea APNABItik

Hori dela eta, laguntza eta aukera ugari ahalbidetzeko lan egiten dugu APNABIn, AEN dutenek beren bizi-proiektua garatu ahal izan dezaten. Era berean, erantzun global bat eskaintzeaz arduratzen gara, bizi-ziklo osoan eta bizitzaren alderdi guztietan baliagarria izan dadin.

Ildo horretan, etengabe hobetzen eta berritzen ari gara, lankidetzak bilatzen eta zabaltzen ditugu hainbat mailatan, eta aktiboki parte hartzen dugu autismoaren eta desgaitasunaren esparruko foro, ikerketa eta erakundeetan, bai tokian-tokian, bai nazioartean.

AEN eta familia

Etxe-etxeko eremuari dagokionez, APNABIren oinarria familiek osatzen dute. Hain zuzen ere, autismoaren espektroko nahasmendua (AEN) zutenen familiek bultzatutako elkartze-mugimendutik sortu zen, 70eko hamarkadaren amaieran beren seme-alabentzat bizimodu hobea lortzeko elkartu ziren eta.  Gaur egun oraindik ere funtsezko ardatza dira.

Izan ere, pertsonen bizitzaren zati handi bat, autismoa izan ala ez, familiaren testuinguruan garatzen da, eta testuinguru hori funtsezkoa da kide guztien hazkunde eta ongizaterako. Horregatik, ziurrenik, familia da pertsonarengan eragin handiena duen ingurunea bere bizitzako etapa garrantzitsu batean. Gainera, familia-harremanak izaten dira egonkorrenak pertsonen bizitzan zehar, eta horrek funtsezko bihurtzen ditu.

Horregatik guztiagatik, APNABIn esku hartzeko eremu espezifiko bat dugu, familiei laguntzeko.  Autismoa dutenen familiek une bakoitzean rol egokiak betetzera zuzendutako programa- eta ekimen-multzo bat eskaintzen du. Familientzako eta familiekin lan-filosofia bat ezartzen eta mantentzen dugu, eta, horrela, familia-unitateko kide guztien bizi-kalitatea hobetzen laguntzen dugu, eta AEN duten pertsonen bizi-proiektua garatzen laguntzen dugu.

Beste 150 familia elkartean

Azken urtean beste 150 familia sartu dira APNABI elkartean. Eta horietako bakoitzak egoera oso desberdina du, eta, beraz, eskaera desberdinak. Kasu gehienetan, seme-alabek edo senitartekoek 13 urte baino gutxiago dituztenean iristen dira. Kasu guztietan, beraien beharrizanak aztertzen ditugu, eta haien kasurako egokienera bideratzen ditugu, horretarako APNABIk eskaintzen duen guztia erabiliz: familiei laguntzeko programak, hezkuntza-zerbitzua, aholkularitza juridikoa, gizarte-lana, aisialdia eta denbora librea, arreta psikologikoa, gizarteratzeko eta laneratzeko programak, harrera-etxeak, eguneko arretarako zentroak, etab.

Anai-arrebak programa

Neba-arrebei dagokienez, APNABIn badakigu garrantzitsua dela haientzat ere baliabideak eskaintzea, adingabeak edo helduak izan.

Ildo horretatik, 2021ean programa berri bat hasi dugu, AEN dutenen neba-arrebengan oinarritua. Horrekin, pertsona-talde bat biltzen da aldizka, beren gisakoekin partekatu eta ikasteko gune bat sortzeko. ‘Anai-arrebak’ izeneko lehen talde honetan 10 eta 14 urte bitarteko pertsonek parte hartzen dute, etxean autismoa duten nebak, anaiak, arrebak edo ahizpak, nagusiak eta adingabeak, dituztenak. Laster antzeko talde gehiago sortzea espero dugu beste adin batzuetarako. Programa hori Familientzako Laguntzatik koordinatzen da, Aldamiz ikastetxeko hezkuntza-taldearekin lankidetzan. Eta antzeko ildoan, guraso-taldeak ere baditugu.

 APNABI

APNABI

Zer da: Elkarte sendo eta ezagun bat da. 1.000 familia eta 220 profesional baino gehiagok osatzen dute, eta orduko espiritu berberarekin jarraitzen du, erakundeen eta beste eragile batzuen lankidetza duelarik. Zerbitzu-sare eta jarduera-programa zabala eskaintzen du, AEN bat duten pertsonek kalitatezko erantzun integral eta indibidualizatua jaso dezaten beren bizi-ziklo osoan zehar.

Helburua: Erreferentziazko elkartea gara autismoaren espektroko nahasteen arloan, eta posizio hori mantendu nahi dugu.

Helbidea: Sabino Arana, etoribidea 69, 48012 Bilbo, Bizkaia

Harremanetan jartzeko: 944 75 57 04.Email: familia@apnabi.org

Informazio gehiago izateko: www.apnabi.eus

Autismoarekin zerikusia duten BBK Family artikuluak

BBK Family Learning

×