Konfinamenduak autismoaz erakutsi dizkigunak
Aurten, autismoaz kontzientziatzeko mundu-egunean, badirudi hausnarketaren bat egitea egokitzen dela autismoa dutenek eta haien familiek pandemia honetan izan duten esperientziaz. Batez ere, iazko konfinamenduan eta gizarte-, aisialdi-, hezkuntza-, … harremanetarako sorturiko baldintzapenetan, oraindik ere guztiok pairatzen ditugu eta.
Aurten, OMEk garrantzi handiko beste gai batean jarri du arreta, baina beste une batean ekarri ahal izango dugu hona, egingo dituzten azterketen ostean, ateratzen dituzten ondorioak eskura izan eta aztertzeko modua dugunean. Hau da: Lan-munduan sartzea: erronkak eta aukerak pandemia osteko munduan.
Haur eta gazte autistak dituzten familietan bizi izandako esperientziak askotarikoak izan dira, nire esperientzian jaso ahal izan dudanez, behintzat. Egoera horretan dauden familiekin egindako azterlan bat irakurtzean, egoera antsietate handiagorekin edo txikiagorekin bizi izateari dagokionez, atentzioa ematen zidan familia horien eta kontrol-familien, hau da, seme-alaba autista bakoen, artean desberdintasun esanguratsurik ez egoteak. Interesgarria iruditu zitzaidan eta Teadir Euskadin guretzat funtsezkoa den eta bere izatearen oinarrian dagoen zerbait pentsarazi zidan. Ez daude “autistak” generiko bat lez. Autismoak daude. Autista bakoitza dago, batez ere.
Autismoa, egitura subjektibo ?gura bada, kliniko? gisa bakarra da eta oso berezia. Baina egitura horren aurrean, hots, zailtasun larria izatea subjektuak Bestearekiko duen loturan, horrek subjektuaren beraren eraketan eta munduarekiko harremanean dituen ondorioekin, bada pertsonaren aldakortasun posible bat zelanbait berreraikitzeko Bestearekiko, besteekiko, inguruko munduarekiko lotura hori.
Zein da Teadir Euskadiren helburua?
Autista bakoitzak egiten duen lan edo behar berezi hori dago Teadir Euskadiren interesaren eta sorkuntzaren erdi-erdian. Lan hori ulertzea, horren alde egitea eta horretan laguntzea da gure filosofia.
Autismoa dago bere logika propioarekin. Pertsona autistarekin harremana duen edonorentzat funtsezkoa da berarengan sartzea, eta ulertzea eragiten dituen hizkuntza- eta erlazio-efektuak, ezartzen dituen hauskortasunak, indartzen dituen aukerak. Gainera, oso interesgarria da, eta denok garen gizakia ulertzen laguntzen du.
Autista bakoitza dago. Autoeraikuntza edo bere burua eraikitzeko lanak. Batzuetan errepikakorrak, ‘ni’ hori eraikitzeak berez duen zailtasunagatik. Mania soil gisa uler daitezkeenak, beste barik. Izan ere, sarritan asko kostatzen da horien funtzionaltasuna ulertzea. Baina oso lan garrantzitsuak dira, Bestearekiko ez-lotura horren aurrean, subjektu autista bakoitzak zerbait egin ahal izan duelako. Zerbait hori da berarekin jarraitu beharreko bide posiblea, hain bereziak diren interesez elikatzen dena. Guztiok ezagutzen dugu auto-markei buruz dena dakien mutil autista, …
Autismoak daude, Autismoaren Espektroko Nahasmenduak (AEN/TEA akronimoak) adierazten du. Subjektu bakoitzak bere egiturazko autismoaren aurrean izan ditzakeen jarreren aniztasuna adierazten du, lehen aipatu dugun lez. Eta berezitasuna (hori edozein kategoriaren gainetik nabarmentzen da) deuseztatzen duen kategorizazio handi bat dago, eta funtsezkoa zaigu bizitzeko eta autismoa, bere logika, ulertzeko bi modu handi hobeto bereizteko. Modu kapsulatuagoan bizitako autismoa, ohiko zailtasun gehiagorekin harremanetarako eta berba komunikatzailea erabiltzeko; eta Aspergerren Sindromea deritzon autismoa: pertsona hauek Besteren kodea eta lotura hori berreraikitzeko elementu gehiago eskuratu ahal izan dituzte, oro har. Kasu batzuetan eta besteetan, harremanetako sentikortasunak eta hauskortasunak, oso modu ezberdinean bada ere, egon badaude.
Printzipioz, autismoa Beste arrotz ?eta, arrotz denez, askotan oldarkorra den? horren aurkako defentsa bat da (eta Beste arrotz hori ordezkatu dezake irakasleak, eskolak, ikaskideek, terapeutak, … baita senitartekoek ere uneren batean). Defentsa hori oso modu ezberdinean eratzen da aurkezteko bi modu nagusietan. Kapsulatuagoa deitu dugun moduan, pertsonaren kokatze edo egokitzea sostengatzen duen antolaketa zurrunago batek baldintzatuagoa egoten da. Baina Asperger Sindromea deritzogun autismoa dutenentzat, beren defentsa-kokapenak eurengandik urrunago dauden elementuak ditu, are gehiago, esan daiteke euren gorputzetik urrunago daudenak. Klinika-lanean psikoanalistok ‘atmosfera’ deitzen duguna. Guretzat, esparru zabalago batera iritsi ahal izatea gure esku-hartzearen helburu bat da; izan ere, zenbat eta zabaltasun handiagoa eraiki subjektuak, antsietate eta beldur gutxiago guztioi, autistak barne, ezartzen zaizkigun errealitateen aurrean.
Ikerketetan ez dira kontuan hartzen autisten iritziak
Hasieran aipatu dugun estudiora itzuliko naiz. Nire ustez, aurkitutako ez-desberdintasun esanguratsu horrek zerikusia du Autismoaren Espektroko Nahasmenduan autismoen eta autisten arteko aldakortasun handia, autista bakoitza bere eraikuntza-lanekin, aintzat hartu ez izanarekin. Ikerketa egiten dutenek onartzen dute ez dutela kontuan hartu autisten iritzia. Egin izan balute, topo egingo zuten aldakortasun horrekin.
Batzuok lan egiten dugun autistengandik eta haien familiengandik jaso dugunak bi esperientzietatik du.
Batetik, neska edo mutilari lagundu beharra, lehenik eta behin jasaten eta gero zelanbait berregiten zirkuitu, erreferentzia eta leku horiek, zeinetan eurak kokatzen ziren, baita sostengatu ere. Eskolan ondo egindako lotura bat funtsezkoa izan daiteke neska-mutilentzat hauskortasun horretan.
Hori antsietate maila batekin, eta krisi batzuekin ere bai. Oso gaitz edo zailak izango ziren uneak eta, gogora dezagun, “balkoiko epaile” horietako batzuek apur bat zailagoak egin dituztenak.
Beste esperientzia batzuek kontrakoaz hitz egiten dute zuzenean. Beren interesak dituzten ume eta gazteentzat, konfinamenduak eskatu zuen (denoi eragin zigun eskakizuna izan zela gehituko dut) autosostengu handiago hori oso aldekoa izan zen. Horrek, alde batetik eta are argigarriagoa iruditzen zaidan beste alde batetik, irakaslearekin eta ikaskideekin lotura hobea eraikitzeko aukera eman du hainbat kasutan. Gorputzen arteko distantziak, online komunikazioak, hori ere bada komunikazioa, lotura errazten du autistarentzat onuragarriagoa den posizio batetik. Eta gero ikusi da aurrez aurreko harremanean ere bere onurei eutsi diela.
Gogoeta horiek ez garamatzate konfinamendua goraipatzera, are gutxiago hori eragiten duen pandemia goraipatzera. EZ! Bakarrik, baina asko da, nabarmendu duena da funtsezkoa dela autismoen aldakortasun hori ezagutzea, eta badirela oso baliagarriak gerta dakizkiekeen moduak; izan ere, soziabilitatea, ongi bat izanik, bakoitzaren neurria errespetatzen denean izango da benetan.
Amaitzeko, esan behar da gogoeta hauek berauek, apirilaren 8an OMEk deitzen duen Autismoari buruzko Kontzientziazio Egunetik sortzen diren beste batzuekin batera, ezinbestekoak izango direla aurten proposatzen digun erronkarako: lan-munduan sartzea: erronkak eta aukerak pandemia osteko munduan.
Pía Nebreda. Psikoanalista. Teadir Euskadi-ko kidea
Teadir Euskadi
Zer da? TEAdir Euskadi elkarte gisa jaio zen, guraso talde batek “otras Voces, una mirada diferente del autismo” dokumentala ikusi ondoren egindako bilera informal batzuen ondorioz.
Helburua: TEAdir Euskadik gonbita egin nahi die pertsona guztiei, bai gurasoei, bai profesionalei, bai eta TEA duten pertsonei ere, pertsona bakoitzak desberdina izateko eta desberdintasun horren errespetuan tratatzeko duen eskubidea oinarri duen abordatze-bide bat dagoela deskubritzera. Teadir Euskadin, garrantzi handia ematen diogu gure guraso-taldeari. Hilero, elkartzeko eta elkartzeko leku bat eskaintzen digu, gure beldurrei, larritasunei eta kezkei aurre egin ahal izateko, eta, horrez gain, gure seme-alabei eguneroko bidean laguntzeko estrategiak elkarrekin egiteko esparrua ere eskaintzen digu.
Non dago? Bolunta – Ganbarako espazioetan elkartuko gara, BBK eraikinean, Erronda kalea z/g (5aren aurrean) 2a eta 3a solairuan.
Bilbo
Kontaktua: teadir.euskadi@gmail.com
Informazio gehiago: teadir.org
Gai horrekin harremata dituen BBK Familyn argitaratutako artikuluak