El 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo. En los últimos años, el incremento de personas en la población general que reciben un diagnóstico de TEA, trastorno del espectro del autismo ha sido exponencial, y especialmente significativo en el caso de las niñas y mujeres. Sin embargo, debido a que el TEA se ha considerado tradicionalmente como un trastorno que mayoritariamente afecta a los hombres, existe un importante vacío de conocimiento sobre cómo se presenta esta condición en el caso de las niñas y mujeres y cómo impacta en su calidad de vida.
Muchas mujeres en el espectro del autismo encuentran dificultades importantes hasta que logran ser identificadas y obtener un diagnóstico preciso. Las causas no están claras todavía y se manejan diferentes explicaciones para este fenómeno: desde diferencias en las manifestaciones nucleares del TEA hasta una falta de sensibilidad en las herramientas para la detección y el diagnóstico, o, incluso, la investigación apunta hacia la existencia de un sesgo estructural en la práctica profesional. Todo esto dificulta el acceso de las niñas y mujeres con TEA a los recursos de apoyo especializados que favorecen su desarrollo personal y su calidad de vida.
APNABI, Autismo Bizkaia, la asociación referente en autismo en el territorio, está inmersa en diversos proyectos colaborativos de investigación que buscan paliar esta desigualdad y favorecer así el bienestar de las mujeres con TEA. Y es que en el caso de este trastorno, es muy importante una atención temprana y una educación adecuada, además de la provisión de apoyos personalizados que permitan mejorar sustancialmente su calidad de vida y la de sus familias. La visibilidad y la sensibilización social favorecen también su inclusión en la sociedad, como ciudadanas y ciudadanos de pleno derecho que son.
El apoyo a personas con TEA desde APNABI
Por ello, lo que hacen en APNABI es trabajar para hacer posible una gran variedad de apoyos y oportunidades que estén al alcance de las personas con TEA para que puedan desarrollar su proyecto de vida. Asimismo, se preocupan de ofrecer una respuesta global para que sea útil a lo largo de todo el ciclo vital y en todos los aspectos de la vida.
En ese sentido, no cesan en la mejora continua y la innovación, buscan y ampliar colaboraciones a diferentes niveles y participan activamente en foros, investigaciones y entidades del ámbito del autismo y la discapacidad, tanto a nivel local como internacional.
El TEA y la familia
En cuanto al ámbito más doméstico, las familias constituyen la base sobre la que se asienta la existencia de APNABI. Nació, precisamente, del movimiento asociativo impulsado por las familias de personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA), que se unieron para lograr una vida mejor para sus hijos e hijas a finales de los años 70. Y todavía hoy son un eje fundamental.
Y es que gran parte de la vida de las personas, tengan autismo o no, se desarrolla en el contexto familiar, que es fundamental para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros. Por ello, la familia es, probablemente, el entorno que más influye en la persona durante una etapa importante de su vida. Además, las relaciones familiares suelen ser las más estables a lo largo de la vida de las personas, lo que las convierte en fundamentales.
Por todo ello, en APNABI contamos con un área de intervención específica enfocada a apoyar a las familias. Ofrece un conjunto de programas e iniciativas enfocadas a que las familias de las personas con autismo desempeñen los roles adecuados a cada momento. Establecen y mantienen una filosofía de trabajo para las familias y con las familias, contribuyendo, de esta forma, a mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la unidad familiar y facilitando así desarrollo del proyecto de vida de las personas con TEA.
150 nuevas familias asociadas
En el último año 150 nuevas familias se han asociado a APNABI. Y cada una de ellas tiene una situación muy diversa y por tanto, demandas diferentes. En la mayoría de los casos llegan cuando sus hijos e hijas o familiares relacionados tienen menos de 13 años. En todos los casos estudian sus necesidades y les orientan hacia lo más adecuado para su caso, empleando para ello todo lo que ofrecemos desde APNABI: programas de apoyo a las familias, servicio educativo, asesoría jurídica, trabajo social, ocio y tiempo libre, atención psicológica, programas de inclusión sociolaboral, hogares, centros de atención diurna, etc.
El programa Anai-arrebak
En cuanto a los hermanos y hermanas, en APNABI saben que es importante también ofrecer recursos para ellos y ellas, sean menores o personas adultas. En esa línea, en 2021 han iniciado un nuevo programa que se enfoca en los hermanos y las hermanas de las personas con TEA. Con él, un grupo de personas se reúnen de forma periódica para crear un espacio en el que compartir con iguales y aprender. En este primer grupo ‘Anai-arrebak’ participan personas de entre 10 y 14 años que tienen hermanos y hermanas, mayores y menores, con autismo. Esperan generar más grupos similares próximamente para otras edades. Este programa se coordina desde Apoyo a Familias en colaboración con el equipo educativo del colegio Aldamiz. Y en una línea similar, cuentan con grupos de madres y padres también.
APNABI celebra el Día Mundial de Concienciación del Autismo con sendos encuentros los días 1 y 2 de abril.
APNABI
Qué es: Una asociación con una amplia red de servicios y un programa de actividades destinadas a garantizar que las personas con TEA reciban una respuesta integral, individualizada y de calidad a lo largo de todo su ciclo vital.
Objetivo: Tenemos la misión de contribuir a que las personas con TEA y sus familias desarrollen su proyecto de vida, mediante la aportación de apoyos y la generación de oportunidades, así como la promoción de su inclusión en una sociedad justa y solidaria, como ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho que son.
Dónde está: Avenida Sabino Arana, 69, 48012 Bilbo, Bizkaia
Contacto: 944 75 57 04.Email: familia@apnabi.org
Más información: www.apnabi.eus
Materiales de la mediateca que te pueden servir de ayuda: