Idazten dizut, ziur aski orain, zauden gela horretan, dena beltz, desberdin, zail ikusten duzulako eta, ez dizut gezurrik esango, une gogorrak izango dira, oso gogorrak, baina noren bizitzan ez dago horrelako unerik? Eta izango dira beste une zoragarri batzuk, parebakoak, ume horren ama zaren aldetik zuk bakarrik gozatu ahal izango dituzunak. Bai, sinestea kosta egiten bazaizu ere, orain zure ondoan dagoen gizaki horrek munduko pertsonarik zoragarriena sentiaraziko zaitu bere baldintza bako maitasunarekin, bere irribarrearekin, mundua ikusi eta ulertzeko duen moduarekin. Pertsona gisa aldatu egingo zaitu, irakasle, mediku eta abokatu izaten erakutsiko dizu, borrokatzen eta aurrera egiten, bizitzan benetan garrantzitsua dena baloratzen, lorpen bakoitzaz, ahalegin bakoitzaz, gainditutako etapa bakoitzaz gozatzen eta horiek baloratzen.
Agian gauza bera gertatzen ari zaizu zuri ere, baina niretzat, semea izatea bikotekidearekin bidaia bat prestatzea bezala izan zen. Ilusioz beterik, denbora ematen genuen ibilbidea diseinatzen, bisitatu nahi genituen lekuak erabakitzen, hizkuntza ikasten, zer, zelan, norekin … egingo genuen imajinatzen. Iritsi zen eguna, eta ilusioz beterik hasi genuen bidaia, helmugara hurbildu ginen, urduri, hunkituta … Eta, bat-batean, gure trena beste geltoki batean gelditu zen. Elkarri begiratu genion, dena geldi geratu zen, ezin genuen sinetsi, ez genekien zer egin, zer gertatuko zen… Ziurgabetasunaren aurrean, oinez hastea erabaki genuen. Harrituta geratu ginen paisaiaren edertasunaz gozatzen, txoko zoragarriak aurkitzen, han bertoko hizkuntza ikasten, … eta konturatu barik, leku hartaz maitemindu egin ginen, une, usain, sentimendu … bakoitzaz gozatzeko irrikaz.
Ez dizut aholkurik eman gura, bakoitzak geure bidea egin behar dugu, nire esperientzia zurekin partekatu besterik ez. Eta esperientzia horretatik hauxe esango nizuke: utzi lehen urrats horietan lagun egin diezazuten, hurbil zaitez orientatuko zaituen erakunderen batera, programa egokiak eskainiko dizkizulako zure seme edo alabaren, zure familiaren … beharrizanei erantzuteko. Oraindik gogoan dut Down Sindromearen Fundaziora deitu nuenean, telefonoa hartu zidan lehen pertsona. Anparo izan zen, eta inoiz ahaztuko ez dudan harrera gozo eta zaindua egin zidan. Bertan, esperientziak partekatzeko gurasoak ezagutuko dituzu, adin askotako neska-mutilak, pertsona helduak… Nor bere bizitza-proiektuekin, etorkizunerako ilusioekin… Eta zure seme edo alabarentzat gaur hasten dira etorkizun eta proiektu horiek. Sinetsi berarengan. Sinetsi berarengan eta harritu egingo zaitu.
Guk zorte handia izan genuen herri batean bizitzeagatik, bidea asko erraztu ziguten eta. Etxera iritsi bezain laster, nik kanpora irten gura nuen, mundu guztiak ikusi eta ezagutu zezan. Egoera normalizatu gura nuen. Hiru urte lehenago nire alaba jaio zenean egin nuen gauza bera egin. Horren ondorioz, nire semea integratuta egon zen jaio zenetik.
Eskola hasiko da…
Eta eskolara eroateko unea iritsiko da. Beldurrak, kezkak … sortuko dira, edozein seme-alabarekin lez. Landu beharko dituzun esperientzia deserosoak. Ez geratu haserretuta. Parteka itzazu kezkak. Konturatuko zara partekatuz denok elkarrekin ikasten dugula eta ezintasun edo ahalmen-urritasunarekiko begirada aldaraztea lor dezakegula.
Agian guri bezala gertatuko zaizu, eta eskolako lehen egunetan beste umeek zelan begiratzen dioten ikusiko duzu, ez diotela eskua eman gura … Normala da, umeak dira. Desberdina dela ikusten dute, ez dakite zergatik eta erantzunak behar dituzte. Ez geratu atsekabetuta edo haserre, partekatu egoera beste gurasoekin. Guk horrela egin genuen. Eskolako lehen bileran egoera gainerako gurasoekin partekatzea erabaki genuen, eta laguntza eskatu genien seme-alabekin berba egin zezaten beraien ikaskideaz, Down sindromea zuela azaltzeko, haien itaun edo galderei, baita bitxikeriei ere, erantzuteko, ordura arte beraientzat ezezaguna zen egoera bat normalizatuz. Familia guztiek oso erantzun positiboa eman zuten, eta esker ona adierazi ziguten, baimenduta sentitu zirelako seme-alabekin askatasun eta naturaltasunez berba egiteko, eta horrek harreman-modua aldatzea ahalbidetu zuen. Lagun eta adiskide bihurtu ziren.
Eta baliteke zure seme edo alabak, nireak lez, ezusteko atseginak ematea zuri, eta zubi-lana egitea beste ikastetxe batetik, beste herri batetik, beste herrialde batetik … datozen umeekin, berak beti irribarre eta maitasun handiz hartuko ditu-eta, taldean txertatzen lagunduz.
Eskolaz kanpoko ekintzen garaia ere iritsiko da; kirola gustuko badu, kirolen bat egiteko garaia. Horretan, garbi ohartarazten dizut, lan edo behar handia egin beharko duzu. Kirola gurasook sortu behar izan dugu, begirale edo monitoreek lagunduta, haiek ere ulertu baitzuten, guk bezala, gure seme-alabek ere gustuko kirola ?saskibaloia, errugbia, …? egiteko eskubidea dutela, eta zer nahiago duten probatzeko eta erabakitzeko eskubidea dutela.
Borrokatzea tokatuko zaizu…
Hezkuntza-mailan oraindik bide luzea dugu egiteko. DBH ez dago gurako genukeen bezain egokituta. Nire semeak ezin izan zuen ikaskideekin jarraitu, DBHko 1. maila ez zegoelako prestatuta behar zuen laguntzarekin eskolak jarraitzeko. Bere taldetik bereizi eta bere herritik irten behar izan zuen. Bere ikaskideek ez zuten ulertzen. Eta nire semeak ere ez zuen ulertu zergatik egon behar zuen gela bereizi batean, beti bere ikastaldean integratuta egon bazen.
Eta DBH amaitzen denean, horretarako prestatuta dagoela erabakitzen badute, ataza edo eginkizunak ikasteko gelak iristen dira, ez dago askoz aukera gehiago. Normalean baratzezaintza, arotzeria, elektrizitatea… egin ditzakete, baina aukera oso mugatua da eta badira gazteak, beste arlo batzuetan ere onak izan daitezkeenak, baina ez zaie aukerarik ematen.
Gainera, 21 urterekin kito hezkuntza-prozesua; nahiz eta gaitasuna izan, heltze-prozesu motelago baten ondorioz edo estresagatik beragatik 21 urte bete baino lehen ezin izan badute osatu, hezkuntza amaitu egiten da. Eta hemen gurasook ere mezu paradoxiko bat bidaltzen diegu gure seme-alabei, beti adoretzen baititugu “zuk ahal duzu, zuk ahal duzu” esanez, baina adin jakin batera iristen direnean “ezin duzu, ezin duzu” esaten diegu, adibidez, gidatzea moduko gauza sinpleekin. Eta gero ere ezin dituzte ikasketak berriz hartu guk bezala, edozein adinetan joan gaitezke-eta unibertsitatera.
Eta iritsiko da lan-merkatua sartzeko ordua, eta hori ere ez da erraza izaten, ez baitituzte aukera berberak, eta, egia esateko, oso urriak dira beraientzako aukerak. Izan ere, bide luzea dugu egiteko, beti eskatzen baitugu gure seme-alabak errespeta ditzatela, horrekin nahikoa delakoan, baina behar duguna haiek baloratzea da, eta espero dut zure seme edo alaba adinez nagusi izatera iristen denean gainerako pertsonen aukera berberak izatea. Horrek esan gurako du berdintasunezko gizarte batean bizi garela.
Besarkada handi bat
Trini Cajide