Azken boladan autismoak interesa sortu du gizartean. Seguru asko, jorratzen duten filmen edo autistak diren pertsonaien eskutik, hasi 1988an, “Rain Man” Oskar sariak jasotako filmarekin, eta “The Big Bang Theory” telesaileko Sheldon Cooper pertsonaia famatuarekin, besteak beste. Pertsonaia batzuek, errealismo handiagoz edo txikiagoz, autismoaren berezitasunera hurbildu gaituzte, eta autismoa minusbaliotasunetik eta gaixotasunetik urrun dagoen funtzionamendu gisa ulertzen lagundu dute. Era berean, hobeto prestatuta gaude ulertzeko autismoak mezu bat dakarrela giza subjektua ulertzeko, Jacques Lacanek deitzen zuen «l’être parlant» (izaki berbaduna).
Izan ere, autismoa “funtzionamendu subjektibo berezi” gisa ulertu beharko dugu, tipo kliniko propio gisa, egitura berezi legez. Era horietara guztietara esan dezakegu.
Gaur egun, eskuliburuek Autismoaren Espektroko Nahasmenduaz (AEN) berba egiten dute. Izenaren aldaketak eta kategorizazio ezberdinak garrantzitsuak dira klinikan, tratatzen denaren ikuspegian aldaketak errazten dituzte eta. Baina hemen esango dugu AEN kontzeptu horrek agerian uzten duena hau dela: autismoez hitz egin beharko genukeela, eta, zehazki, lehen begiratuan loturarik ez duten bi mota handiez: “kapsulatua” deitzen dugun autismoaz eta “Asperger sindromea” deritzonaz. Batak eta besteak erakusten digute autismoaren aurrean, defentsa gisa, subjektu batzuek beste batzuek baino ordezko bide eraginkorragoak aurkitzen dituztela sintoma nagusi komunaren aurrean: gizarte-loturarik ez ezartzea.
Horrela, adibidez, hizkuntza komunikatiborako sarbidea aurkitzen dute, batzuetan modu arrotzetan eta arrasto bat utziz hizkuntza horren erabileran: literaltasunerako joera, ikaskuntza oso imitatiboa adierazten duten esamoldeak, subjektibotik behar beste igarota ez dagoen hizkuntza baten arrastoak. Beste autista batzuentzat, ordea, sarbide hori ezinezkoa izan da, eta horrek ez du esan gura hizkuntzarekiko harremanik ez dagoenik, baina hizkuntzarekiko harreman hori oso konprometitua egongo da, eta harremana gatazkatsuago bihurtuko du harentzat eta harekin bizi direnentzat, lehenik eta behin gurasoentzat, baita irakasleentzat ere, ulertzea gaitz edo zailagoa gertatuko zaie eta.
Autistak baztertu egiten du Bestearekiko lotura
Zer dago hain “berezia” den funtzionamendu horren oinarrian? (komatxo artean “bere” edo bakarraren funtzionamendua dela azpimarratzeko, hasiera batean trukerako prestatuta ez dagoena).
Ez dago subjekturik Bestea barik eratzen denik. Subjektuaren, baita niaren, eraikuntza hori (nortasuna deitzen dugun hori) erlazio horretatik igarotzen da, bi une logiko handiren arabera: Alienazioa eta Banantzea. Ondoez ezagunenak bigarrenaren eremuan badaude ere (nagusi egiten den neskato bat, maiteen galerak, nagusi egiten zaizkigun seme-alabak…), autistak alienazio edo “besterentzearen arbuioa” du abiapuntu, hau da, Bestearekiko loturaren arbuioa, eta horrek bere niaren eraikuntza bera baldintzatzen du.
Horrek esan gura du autistak subjektibotasun bat eraiki behar duela aurki ditzakeen beste elementu batzuekin; hortik dator, adibidez, pieza, eraikuntza, joko, bideo, dinosauro eta abarren erabilera bizia, ordezko munduak, harentzat “ezinbestean” munduan toki bat eraikitzeko, Bestearengandik jaso ezin dituen elementu barik.
Lagundu egin behar diogu, inbaditu barik
Hori ulertzea eta, batez ere, errespetatzea ezinbestekoa da, batzuetan ez baitugu ulertzen interes horien funtzionaltasuna konkretuan, baina ziur egon behar dugu norbera eraikitzeko funtzioa dutela. Hori oso garrantzitsua da hezkuntzarako; eskolan autista bat benetan “sartzeak” esan gura du egiten ari den autoeraikuntzako lan horrekinonartzea, bere lana eta objektuak barne. Azpimarratu egiten dugu gai hau, zeren eta badago joera bat pentsatzeko autistak berak dakarren horrek despistatu egiten duela guk eskainiko diogunetik. Agian hori da ikasleekin oro har erabiltzen dugun logika, baina autistarekin ez da horrela, ez baitago ikaslerik subjektibotasun hori oraindik behar bezala eratu ez den lekuan.
Beraz, eta haien bizitzetan esku hartzen dugunontzat funtsezkoa da jada egiten ari diren lana ulertzea eta lan horretatik abiatzea “inbaditu barik” laguntzeko mundu hori zabaldu dezan eta uneren batean beste batzuk ere hor sartu ahal izan ditzan. Laburbiltzeko, onena emakume autista baten esaldi bat, oso adierazkorra, ekartzea izango da; Donna Williams da, eta bere esperientziari buruzko liburu oso gomendagarriak idatzi ditu: “Jarraituko didan gidari bat behar dut”.
“Inbaditu barik” azpimarratzearen zergatia azalduko dut pixka bat. Autistak egiten duen autoeraikuntza-lana baloratu eta oso kontuan hartzea oinarrietako bat da haren bizitzako edozein arlotan berarekin jarduteko. Beste oinarria autismoaren logika Bestearen aurrean defentsa gisa ulertzea da; izan ere, Beste hori gure bizitzan sartu edo txertatu ez denean, subjektua beti geratzen da hark inbadituta sentitzearen mende.
Autisten portaeran hainbat seinale daude, tesitura horretan ulertu behar ditugunak. Txamarra kendu ezin duen haur bat, atsedenaldian eraso egin diotela oihu egin edo esaten duen neskato bat, nahiz eta egiaztatu dezakegun ez dagoela berariazko erasorik, edo, beste barik, jende larregirekin dagoelako, edo norbaitek ozen berba egiten duelako … Autismoa, berez, defentsa bat da subjektuak autoeraikuntza-prozesu horretan bizi dezakeen hauskortasun erlatiboaren aurrean.
Gurasoek asko dakite autistak tratatzeko modu berriak asmatzeaz
Eguneroko bizitza zail edo gaitza da autistarentzat, eta askotan, gurasoentzat ere bai. Baina funtsezkoak dira gure lanetan, klinikatik zein hezkuntzatik. Eta, askotan, beren semearen edo alabaren ezagutza ikaragarria eta oso garrantzitsua izaten dute, bere maitasuna transmititzera iristen ez den seme edo alaba bat zaintzeko eta hezteko izan dituzten zailtasun ugari eta mingarrietan araztutako ezagutza ia beti. Aukera baduzue, ikus ezazue Valéry Gay Corajouden, mutil autista baten amaren, dokumentu zoragarria: “El mundo de Theo” (Le monde de Théo, Theoren mundua).
Horregatik, Bestearen tratamendua egitea litzateke egokiena. Zer esan gura du horrek? Printzipioz, beraiekin berba egiten dugunoi dagokigula modalitate bat asmatzea, non gu Bestea izango garen, inbaditu barik laguntza ematen duena, berari jarraituz, Williamsek esaten zuen legez. Moduak asmatzeaz asko dakite gurasoek. Erakundeen mugak ezagututa, baita ere beharrezkoa da inklusioaren aldeko apustua egiten duten eskolek hausnarketa egitea autistarentzat modurik onena zelakoa izango ote litzatekeen. Ikuspegi horretatik eginez gero, oso ondorio interesgarriak izaten ditu.
Baita ere, autismoa, autista deitzen dugun subjektuaren eraikuntzaren oinarria denez, “izateko modu” gisa ulertu behar dugu, ez gaixotasun gisa. Horregatik, ez dugu espero behar autistak autista izateari uztea, ez dugu espero behar ez delako posible eta ez litzatekeelako etikoa izango. Autistak bere erara izateko eskubidea du, beste edonork lez. Inorentzat ez dago bere funtzionamendua ez den beste “normaltasunik”. Autistak horren testigantza ematen du. Ez zaizue iruditzen mezu zoragarria dela?
Azkenik, irakurketaren bat iradoki gura dizuet, zoragarriak eta aurkitzen errazak diren Donna Williams-en liburuez gain:
- “No todo sobre el autismo”. Neus Carbonell eta Iván Ruiz. Gredos argit. Madril, 2013. Serio idatzitako liburua da, baina dibulgaziorako asmoarekin.
- “¿Buenas prácticas en autismo? Más allá de los protocolos, la singularidad”. Europako Mintegia autismoari buruz. Hainbat egile. Argit. Grama, 2018. Askotariko idazkiak daude, guraso eta profesionalenak.
- “La batalla del autismo. De la clínica a la política”. Éric Laurent. Grama argit., 2013. Oso testu garrantzitsua, baina konplexutasun teoriko handiagokoa.
Pía Nebreda. Psikoanalista. Teadir Euskadi-ko kidea.