Este año en el día mundial de concienciación sobre el autismo parece que toca hacer alguna reflexión sobre lo que ha sido la experiencia de las personas con autismo y sus familias durante esta pandemia. En particular en el confinamiento del año pasado y los condicionamientos para las relaciones sociales, de ocio, educativas, etc. que todos padecemos aun en la actualidad.
La OMS, por su parte, centra la atención en otro asunto muy importante y que podremos traer en otro momento tras los estudios que lleven adelante y tengamos a mano sus conclusiones y podamos analizarlas. Éste es: Inclusión en el trabajo: Retos y oportunidades en el mundo pospandemia.
Las experiencias vividas en las familias con niños, niñas y jóvenes autistas han sido variadas, al menos es lo que he podido recoger en mi experiencia. Leyendo un estudio realizado con familias en esta situación respecto de su vivencia con más o menos ansiedad, me llamaba la atención la no diferencia significativa entre estas familias y familias-control, sin hijos e hijas autistas. Me pareció interesante y me hizo pensar en algo que para quienes estamos en Teadir Euskadi es fundamental y está en la base de su propia existencia. No hay “los autistas” como un genérico. Hay los autismos. Hay cada autista sobre todo.
El autismo como estructura subjetiva, clínica si se quiere, es una y muy particular. Pero frente a esta estructura que dice de una grave dificultad en el vínculo del sujeto al Otro con las consecuencias en la formación del propio sujeto y sus consecuencias en la relación con el mundo, hay una variabilidad posible de la persona por reconstruir de algún modo particular este vínculo al Otro, a los otros, al mundo circundante.
¿Cuál es el objetivo de Teadir Euskadi?
Este trabajo particular que cada autista hace está en el corazón del interés y la creación de Teadir Euskadi. Entender, favorecer y acompañar este trabajo es nuestra filosofía.
Hay el Autismo con su lógica propia. Es fundamental para cualquiera que tenga relación con una persona autista introducirse en ella, entender los efectos de lenguaje, de relación que provoca, las fragilidades que imprime, las posibilidades que potencia. Además es muy interesante y favorece la comprensión del ser humano que somos todos.
Hay cada autista. Sus trabajos de autoconstrucción. A veces reiterativos debido a la propia dificultad de construir ese yo. Que se pueden entender como simples manías sin más. Que tanto cuesta a menudo entender su funcionalidad. Pero trabajos importantísimos porque frente a ese no-vínculo al Otro, cada sujeto autista ha podido hacer algo. Ese algo es la vía posible que hay que seguir con él y se nutre de estos intereses tan particulares. Todos conocemos al chico o chica autista que se lo sabe todo de las marcas de coches….
Hay los autismos, el acrónimo TEA (Trastorno del Espectro Autista) lo señala. Dice de la pluralidad de las posibles posiciones de cada sujeto frente a su autismo estructural como mencionamos anteriormente. Y hay una gran categorización que anula la particularidad (ésta sobresale por encima de cualquier categoría) y que nos es útil para discriminar mejor dos grandes modos de vivir y comprender el autismo, su lógica. El autismo vivido de una manera más encapsulada, con más dificultades habituales para las relaciones y la utilización de la palabra comunicativa y el autismo llamado tipo Síndrome de Asperger que serían personas que en general han podido acceder al código del Otro y más elementos para reconstruir este vínculo. En unos y otros casos las sensibilidades y fragilidades en las relaciones aun de manera muy distinta, existen.
En principio el autismo es una defensa frente a ese Otro extraño (que puede representarlo el profesor/a, la escuela, los compañeros/as, el/la terapeuta, e incluso los familiares en algún momento) y por extraño a menudo agresivo. Esta defensa está urdida de manera muy diferente en las dos grandes formas de presentarse. En la forma que hemos dado en llamar más encapsulada, el acomodo de la persona suele estar más condicionada a una organización más rígida en que se sostiene. Para las personas con autismo que llamamos tipo síndrome de asperger su acomodo defensivo tiene elementos más alejados de sí mismo, incluso puede decirse que más alejados de su propio cuerpo. Lo que en clínica los psicoanalistas llamamos atmósfera. Para nosotros que pueda acceder a un ámbito más amplio es un fin para nuestra intervención ya que a más amplitud construida por el sujeto, menos ansiedad y temor frente a las realidades que se imponen a todos, incluidos los y las autistas.
En los estudios no se toman en cuenta las opiniones de los y las autistas
Volviendo al estudio que mencionábamos al principio. Creo que la no-diferencia significativa hallada tiene que ver con no haber atendido a la gran variabilidad entre los autismos en el TEA y los autistas, cada autista con su trabajo constructivo. Quienes hacen el estudio reconocen que no han tomado en cuenta la opinión de los y las autistas. Entonces se hubieran encontrado con esta variabilidad.
Lo que algunas personas hemos recogido de los, las autistas y sus familias con los que trabajamos tiene de las dos experiencias. La de tener que ayudar al chico o a la chica a soportar primero y a rehacer después de alguna manera esos circuitos, referencias, lugares en los que ellos y ellas se ubicaban y en los que también se sostenían. Un vínculo bien hecho en la escuela puede ser central para chicos y chicas en esta fragilidad.
Ello con un cierto grado de ansiedad y algunas crisis incluso. Momentos que habrán sido muy difíciles y que, recordémoslo, lo han hecho algo más algún que otro ”juez de balcón”.
Hay otras experiencias que hablan directamente de lo contrario. Para niños, niñas, chicos y chicas que tienen intereses propios ese autosostén mayor que exigió el confinamiento (añado que fue una exigencia que nos afectó a todos), está muy favorecido. Eso por un lado y por otro que me parece aún más esclarecedor, ha servido en varios casos muy significativamente la oportunidad de construir un vínculo con el profesor/a y los compañeros/as mejor. La distancia entre los cuerpos, la comunicación on-line, que también es comunicación , favorece el vínculo desde una posición más beneficiosa para el autista. Y que después se ha visto que ha mantenido sus beneficios en la relación presencial.
Estas reflexiones no nos llevan a un elogio del confinamiento, y menos de la pandemia que lo causa. ¡No!, pero ha puesto de relieve que es fundamental conocer esta variabilidad de los autismos y que hay modos que les pueden ser muy útiles ya que la sociabilidad, siendo un bien, lo será de verdad cuando se respete la medida de cada persona.
Para terminar, decir que estas mismas reflexiones con otras más que surjan del Día de la Concienciación sobre el Autismo que celebra la OMS el día 2 de abril, serán imprescindibles para el reto que nos propone este año: Inclusión en el lugar de trabajo: retos y oportunidades en el mundo pospandemia.
Pía Nebreda. Psicoanaliata. Miembro de Teadir Euskadi
Teadir Euskadi
Qué es: TEAdir Euskadi nace como asociación, a raíz de una serie de reuniones de carácter informal, mantenidas por un grupo de padres y madres tras un visionado del documental “Otras Voces, una mirada diferente del autismo”.
Objetivo: Desde TEAdir Euskadi queremos invitar a todas las personas, tanto padres y madres, como profesionales o personas con TEA a descubrir que hay una vía de abordaje que parte del derecho de cada persona a ser diferente, y a que se le trate en el respeto de esa diferencia. En Teadir Euskadi concedemos mucha importancia a nuestro grupo de padres y madres que, con carácter mensual, nos ofrece un lugar de encuentro y reunión en el cual poder abordar nuestros miedos, angustias y preocupaciones, además de proporcionar el marco para elaborar de manera conjunta estrategias que nos permitan acompañar a nuestros hijos e hijas en su camino diario.
Dónde está: Nos reunimos en los espacios de Bolunta – Ganbara, en el Edificio BBK, Calle Ronda s/n (frente al no 5) 2a y 3a planta.
BILBAO.
Contacto: teadir.euskadi@gmail.com
Más información: teadir.org
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