“Debería haber una mayor concienciación sobre lo que implica tener un bebé prematuro”

Ane e Iker se acercaron a BBK Family para contarnos su experiencia de haber tenido a un bebé prematuro, Leire, una campeona. Al hablar con esta familia, nos dimos cuenta de que apenas sabíamos sobre bebés que nacen antes de tiempo, más allá del bajo peso o de pulmones inmaduros. Por eso, aprovechando que el día 17 de noviembre es el Día mundial de la prematuridad, nos han querido contar su experiencia para que sepamos cómo poder ayudar a otras familias que pasan por lo mismo y concienciar sobre qué actitudes y frases deberíamos evitar cuando alguien de nuestro entorno pasa por lo mismo.

¿Tu embarazo hasta que llegó Leire transcurrió con normalidad?

Ane: Sí, todo iba bien hasta que una mañana me desperté con muchísimo dolor y la cama llena de sangre. Tenía desprendimiento de placenta y yo no lo sabía. Así que llamamos a la ambulancia y vinieron enseguida. Me estabilizaron y me llevaron al hospital de Basurto. Llegamos muy justas, pero llegamos. El tiempo que tardes es vital para la supervivencia del bebé.

Intentaron darme maduradores de pulmón y de cerebro para el bebé, pero no hubo tiempo y me tuvieron que hacer una cesárea de urgencia. Cuando me desperté, la niña no estaba, la habían llevado a la UCI.

Iker: A mí me dijeron que estuviera con mi mujer para que estuviera más tranquila, pero en seguida me sacaron para hacerle la cesárea y estuve esperando en una sala. Cuando pasó todo me avisaron de que pasaría mi hija por delante de la puerta y así fue, iba acompañada de un montón de personal médico.

Ane: Él sí que podía ir a ver a la niña, pero yo no me pude mover hasta que pasaron cinco días. Yo sabía que estaba con vida, pero no sabía en qué condiciones, y no me atrevía a preguntar porque había nacido con 27 semanas.

Los médicos sí que nos contaban la situación, pero no especificaban, porque tampoco saben qué va a pasar exactamente. Por ejemplo, en la prueba de Apgar que se realiza después de nacer para evaluar la frecuencia cardíaca del bebé, su tono muscular y otros signos que determinan si necesita ayuda médica adicional o de emergencia, mi hija dio un uno, en una escala que va del uno al diez. Cuando bajé a verla estaba en la incubadora llena de tubos por todas partes.

Cuando te dieron el alta, supongo que pasasteis mucho tiempo en el hospital

Ane: Sí, estuvimos un total de 87 días y estábamos toda la mañana y la tarde en el hospital. Por la noche te puedes quedar, pero teníamos que descansar. La verdad es que no te quieres ir, pero es importante dormir. Lo malo es que teníamos muchas pesadillas y no dormíamos bien, así que tuvimos que recurrir a las pastillas.

Iker: Esos días son muy malos, por eso cuando tu familia o amigos te preguntan cómo te pueden ayudar, yo les diría que con la logística. Mis padres viven en Cruces y como mi coche no entraba en el parking, mi padre sacaba el suyo del garaje y me dejaba la plaza libre. Además, nos dejaban la comida en el trastero, para no tener contacto, porque nosotros vivimos en Bilbao y la comunicación desde donde vivimos hasta el hospital no es buena. Así que al mediodía cogía la bolsa con la comida y nos íbamos a comer los dos.

Ane: Eso nos ayudó mucho y otro inconveniente era que no teníamos no teníamos nada preparado de la niña, porque aún faltaba tiempo para que naciera. Así que, que te ayuden con la habitación o te den ropa se agradece mucho. A veces, te pueden ayudar con cosas tan tontas como moverte el coche. El mío llevaba tres meses sin moverse, así que se quedó sin batería, que te lo muevan es todo un detalle. También están los trámites administrativos, que te marean un montón y llamas y no te cogen…. Pasar por esas cosas en un momento de tanto cansancio psicológico y físico es muy duro, así que cuando alguien se ofrece a hacerlo lo agradeces un montón.

¿Tuvisteis atención psicológica en el hospital?

Iker: Sí, nos ofrecieron apoyo psicológico tanto en el hospital de Basurto como en el de Cruces, pero nosotros al principio no quisimos. Sabemos que hay en los dos porque nos acabaron trasladando al hospital de Cruces. A los doce días Leire tuvo una sepsis y nos tuvimos que despedir de ella. Aquello fue durísimo. Recuerdo que estuvimos aparcados en el parking de Basurto, durmiendo en el asiento del coche, llovía… fue horroroso. Al día siguiente, entramos en el hospital sin saber lo que había pasado, y había superado la sepsis.

Entonces decidieron trasladarnos al hospital de Cruces. ¡Madre mía, qué fue aquello! Yo pensé que el traslado sería de media hora como mucho. Trasladar a un bebé prematuro es toda una operación de precisión. No pueden ir a más de 30 kilómetros por hora, no pueden frenar, de hecho, a veces les escolta la policía, porque la niña va intubada y con vías cogidas, y cualquier movimiento brusco les puede afectar. A Leire una vía le traspasó la pleura porque se movió tres milímetros y le estaba entrando suero en el pulmón. Pero bueno, todo quedó en un susto.

Y una vez ya estuvimos instalados en Cruces fue cuando supimos las patologías que suelen tener los bebés prematuros.

Ane: La retinopatía es bastante habitual. Les intuban y les ponen ventilación mecánica porque no tienen los pulmones desarrollados, y eso les salva la vida, pero curiosamente les daña los ojos. Y es bastante grave porque si no se trata la retinopatía se pueden quedar ciegos. Afortunadamente en este país se coge a tiempo y con láser se puede curar, puede que acaben llevando gafas, teniendo miopía, pero no más allá. Sin embargo, hay países, por ejemplo de Latinoamérica, que tienen que pedir dinero, unos dos mil euros al cambio, para que les hagan esa operación, y muchas personas no se lo pueden permitir y esos bebés pierden la visión, porque se les desprende la retina. De esto me enteré por un grupo de prematuros que hay en Facebook, y a mí se me parte el alma cuando escucho que ocurre esto.

También sufren displasia pulmonar, porque su pulmón está inmaduro, pero esto se suele corregir con los años. A menudo suelen tener hemorragias en el cerebro, en mayor o menor grado y nuestra hija también tuvo una bacteria que le atacó al intestino y se lo perforó. Le realizaron una ilestomia y le pusieron una bolsa hasta que pudieron volver a unir el intestino. Son bebés que pesan un kilo o menos, imagínate cómo están esos órganos.

En mi caso ya he dicho que no dio tiempo a darme maduradores para el bebé, pero en caso de rotura de bolsa, suele dar tiempo a ingresar y a suministrar corticosteroides a la madre para que el bebé salga adelante y tenga menos secuelas o ninguna.

De todos modos, tenemos que decir que el personal del hospital fue encantador. Desde las personas de la limpieza, auxiliares, enfermeras, hasta médicos, cirujanas, todo el mundo fue excepcional.

¿Durante ese tiempo buscasteis apoyo en alguna organización?

Ane: Yo busqué en Internet y me encontré un grupo de 18.000 personas en Facebook llamado “Soy mamá de un bebé prematuro”, que me ayudó muchísimo. Porque la gente que te rodea te dice: «no te preocupes, que ya irá cogiendo peso» y lo hacen con buena intención, pero en ese momento estás aterrada y además, no estábamos en esa fase. Sin embargo, en ese grupo había madres y padres que hablaban de sus bebés que habían nacido con 24 ó 25 semanas, con las mismas patologías que nuestra hija o más graves, con hemorragias cerebrales tremendas, pero que habían sido reabsorbidas…. Y veías que ya habían pasado los años y que estaban estupendos y eso me animaba un montón.

Algunas veces quedan pequeñas cosas, otras más graves, pero hablar con personas que han pasado por lo mismo que tú alivia.

Iker: También nos ayudó mucho ver las fotos que tienen en la UCI. Hay un panel con fotos de cuando nacen, porque les hacen una fotografía cuando están entubados, con 25 semanas, por ejemplo, y luego hay otra foto de cuando son mayores. Y no hacíamos más que mirar aquellas imágenes.

Ane: En España existe una asociación que se llama Aprem de bebés prematuros y en Telegram hay otro grupo que se llama “Pequeños grandes héroes” y se entra a través de invitación que puedes encontrar en el siguiente enlace https://pequenosgrandesheroes.com/grupo-apoyo-prematuros. Leire sólo tiene 18 meses y yo soy de las veteranas que participa en estos grupos. Es una maravilla poder consultar preocupaciones, poder sentirte comprendida por alguien que ha pasado los mismos miedos que tú. Vives en constante incertidumbre, “¿qué pasará, qué secuelas tendrá, cómo vivirá?” No paras de darle vueltas a la cabeza.

¿En este momento en qué fase estáis?

Ane: La niña sigue viendo a especialistas, porque hay que vigilar el desarrollo, pero con 18 meses ya anda. Y estamos muy contentos, porque los médicos también te dicen que hay que ir viendo cómo evoluciona, así que no tienes certezas. De hecho, en este proceso hay dos fases, una la del hospital, que es centrarte en si sobrevive o no, pero una segunda fase es cuando vas a casa. Todo el mundo cree que esta es la fase dulce y no es así. Estás contenta porque ya está contigo, pero empiezan otros miedos y preocupaciones.

Iker: Cuidado que estás con un bebé muy delicado que no sabes cómo va a evolucionar. Nuestra hija, por ejemplo, hacía unos movimientos raros, estaba rígida de piernas, y no sabíamos si iba a tener cierta parálisis. Sabes que tienes que tener mucho cuidado y te toman un poco de padres histéricos, primerizos, pero no se dan cuenta que cualquier cosa que coja mi hija puede hacer que acabe en la UCI.

De hecho, no puede ir a la guardería debido a la displasia broncopulmonar. Si cogen un catarrillo, pueden terminar en UCI muy graves. Y esto desde fuera muchas veces no se entiende y toman a los padres de bebés muy prematuros como un poco sobreprotectores. También tienes que andar diciendo a la gente que no la toque, que no puede coger cosas, y es molesto que no lo entiendan.

Si no va a la guardería, entiendo que uno de los dos ha tenido que dejar de trabajar. ¿Desde las instituciones os han ofrecido ayuda económica o servicios como el de atención temprana u otros?

Ane: Sí, Atención Temprana te la ofrece la Diputación en el caso de prematuros extremos. A nosotros nos han concedido una hora a la semana. Y también recibimos una ayuda que se llama CUME, que es una prestación por cuidado de Menores con Enfermedad Grave, entre los que se incluyen los prematuros nacidos con menos de 32 semanas de gestación o de un peso inferior a 1500g, por la que recibes el 100% de tu salario, mientras la niña esté en estas condiciones y estando los dos progenitores trabajando. Al principio la cogió Iker y ahora la recibo yo. Esto es muy importante porque cuando estás en esta situación lo primero que piensas es, como dices, que tienes que dejar de trabajar. Así que esto te permite vivirlo con más tranquilidad porque sabes que no vas a perder tu trabajo y que vas a cobrar este tiempo.

Además, tampoco se tienen en cuenta las semanas del permiso de maternidad mientras tu bebe esté ingresado. Es decir, si (tu hijo está 13 semanas en el hospital, crees que sólo te quedan tres semanas, pero esto no es así, el permiso de maternidad se amplía tantos días como el bebé se encuentre hospitalizado, hasta un máximo de 13 semanas.

¿Creéis que hay margen de mejora para ayudar en este proceso?

Ane: Sí, tendría que haber una mayor concienciación sobre lo que implica tener un bebé prematuro para que así los familiares de los padres y madres que están pasando por este proceso tan duro y a menudo largo sepan cómo pueden ayudar porque toda ayuda es bienvenida, ya sea de apoyo emocional o de necesidades básicas como ropa, comida, transporte, etc.

¿Qué mensaje o consejo daríais a una pareja que está pasando por lo mismo que vosotras?

Ane: Que confíen en sus bebés prematuros, que aunque sean muy pequeños y vulnerables son más fuertes de lo que pensamos. Y les recomiendo que se unan a grupos online de padres y madres de bebés prematuros, ayuda muchísimo hablar con familias que están pasando o han pasado por lo mismo.

Iker: Yo les daría muchos ánimos, no están solos. Somos muchos los que pasamos por esto y sabemos perfectamente lo duro que es, sobre todo los primeros meses. Que confíen en las personas profesionales de la UCI de neonatos. Y en el momento de llegar a casa, paciencia y que no comparen el desarrollo de su hijo o hija con el de los otros niños de su edad ya que los prematuros llevan su propio ritmo.

Bebés prematuros