Tan sólo cuatro palabras y de repente ya no oyes ni entiendes nada más.
El suelo se hunde bajo tus pies.
Te encuentras en un lugar que no conoces, donde gente que tampoco conoces te habla de cosas que no comprendes, que no puedes creer y que asustan y mucho.
“Esto no puede estar pasando” “se han equivocado” “¿por qué a nosotros? ¿por qué a él/ella?”
Estáis sin aire después del golpe, pero no se puede perder tiempo, hay que hacer pruebas, poner nombres, establecer el protocolo de tratamiento, cuanto antes mejor.
Y hay que contar (si así lo consideráis) a vuestro/a hijo/a, a los hermanos/as, a aitite y amama, a los amigos cercanos, por qué vamos a seguir ingresados/as.
“¿Cómo lo hacemos? ¿Qué les decimos para que no resulte tan aterrador si nosotros mismos estamos aterrados?”
Iniciáis en este momento un camino que, en el mejor de los casos, es largo y duro y, en el peor de los casos, más largo y duro todavía.
En este camino, y sin orden ni pausa, vais a ir encontrándoos con todas las emociones:
Sorpresa (shock), miedo, tristeza, rabia, culpa y por momentos también esperanza, confianza.
El diagnóstico de cualquier enfermedad nos hace tambalear, pero el diagnóstico de una enfermedad como el cáncer en un hijo/a nos sacude hasta los cimientos.
Ningún aita-ama está preparado/a para enfrentarse a la enfermedad grave o a la muerte de un hijo/a. Es una realidad muy dura a la que resulta difícil mirar. Por esta razón algunas familias se encuentran “sin aire” y además aisladas.
“Nadie tendría que pasar por algo así”
Este podría parecerse al escenario en el que se ven las familias que se acercan a Aspanovas.
Desde la asociación trabajamos por acompañarlos, tratando de dar respuesta a sus necesidades durante todo el proceso de la enfermedad.
Somos conscientes, ya que la asociación tuvo su origen en las familias allá por 1989, de la enorme magnitud de cambios a los que se enfrentan, de todos los ajustes que son necesarios: personales, familiares, laborales, relacionales, de expectativas, de prioridades…
En algunos casos, el apoyo se centra en dotar de recursos de los que ellos no disponen (vales de comida y cena, piso de acogida, aparcamiento, talleres terapéuticos, terapias extrahospitalarias, voluntariado) y en otros, en movilizar herramientas de las que disponen pero que el peso de las emociones impide utilizar (sesiones psicológicas individuales, grupo de adolescentes, grupo de duelo).
El objetivo es pagar la menor factura posible, ya que no se puede salir indemne de algo así.
En el caso de buena respuesta al tratamiento buscaríamos seguir adelante con el menor peso posible en nuestra mochila.
En el caso de no respuesta al tratamiento y fallecimiento será necesario un trabajo de duelo que nos permita seguir viviendo, llevando con nosotros/as el dolor por la ausencia de nuestro/a hijo/a.
“Hemos tenido que oír que ellos no podrían seguir adelante si se les muriese un hijo. ¿Y qué otra cosa podemos hacer?”
ASPANOVAS
Qué es: Somos una entidad sin ánimo de lucro formada por familias, socios simpatizantes, voluntariado y profesionales.
Objetivo: Nuestra misión es mejorar la calidad de vida de los menores con cáncer y sus familias así como concienciar a la sociedad vizcaína sobre la realidad del cáncer infantil.
Dónde está: C/ La Inmaculada 23, 48903 Barakaldo. Bizkaia.
Contacto: 944110556. aspanovas@aspanovas.org
Más información: www.aspanovas.org