En 2020 me leí el libro de Laura Segura Blanco “Lágrimas y sonrisas por Hugo” que nació de un blog con el mismo título y como subtítulo “Historias de una madre rota recuperando la felicidad”.
Laura es madre en duelo y matrona, pero lo que más me llamó la atención de este libro es que tanto su carrera sanitaria como la muerte de su hijo Hugo la vivió en Irlanda y no en su Andalucía natal, ya que se especializó allí y desde entonces vive y trabaja en la sanidad irlandesa.
En su libro se pueden ver las diferencias y similitudes que existen en la atención y trato en situaciones de duelo perinatal tanto de los profesionales como de la sociedad en dos tipos distintos de cultura: una en la que la muerte es un tabú, la nuestra; y, otra en la que no, la irlandesa.
Comenzó el proyecto del blog al vivir lo terrible e invisible que es el duelo perinatal, en ambas culturas igual. Cuenta que tenía la necesidad de escribir porque hay personas que no saben qué decir y hay otras que solo saben utilizar frases hechas que en vez de consolar hieren. Pero más allá de esa idea de la que ya escribí un artículo para BBK Family, me llamó mucho la atención que ya desde el prólogo no había ninguna mención a la mala atención, a la falta de tacto o de empatía por parte de los profesionales sanitarios, o incluso a la violencia obstétrica e institucional que muchas mujeres hemos sufrido en situaciones similares. Ella se dirige en todo momento a la sociedad.
¿Cómo había sido su experiencia que no había ni una mención al sistema sanitario?
Laura nos cuenta experiencias y prácticas sanitarias que aquí y ahora, en Euskadi, son impensables, pero que en Irlanda están respaldadas por su sistema sanitario. Sin ese contexto y sin la cultura que sostiene esas políticas sanitarias, se tildarían como algo morboso, incluso macabro, dependiendo del país y de lo escondidas que estén las muertes gestacionales, perinatales y neonatales.
Lo que más llama la atención de la primera parte del libro es cómo culturalmente hay una diferencia enorme en cómo se afronta la muerte (en general) en ambas culturas. Vivimos en sociedades posmodernas que han aseptizado la muerte, la han apartado, escondido y en la que hemos olvidado todas las prácticas tradicionales que hasta muy poco se hacían: ya no hay cuerpos presentes en los funerales ni se hacen velatorios en casas. La muerte ha desaparecido de nuestra vista.
Ver cómo se trata la muerte en otras culturas y sociedades que están muy cerca geográficamente nos ayuda a visibilizar el tabú bajo el que está constituido nuestro sistema sanitario, que aparta todo lo relacionado con la muerte en general y elimina, directamente, los relacionado con la muerte gestacional, perinatal y neonatal, incluido los duelos que conllevan, razón por lo que están desautorizados e infravalorados, cuando no ridiculizados, dependiendo de las semanas de gestación.
La muerte no tiene que ser un tabú
Hubo un momento que aquí la muerte tampoco fue un tabú. En la cultura vasca, en concreto, la muerte siempre ha estado muy presente y todos los miembros de la familia eran hijos e hijas de la casa. Y por ejemplo, cuando moría un bebé sin bautizar se le enterraba debajo del alero del tejado del caserío para que estuviera protegido, porque también era un hijo de la casa. Estas prácticas se han hecho hasta hace muy poco.
El testimonio sobre muerte neonatal del hijo de Laura se contextualiza en la cultura celta en la que la muerte no es un tabú, sino un tránsito; y esta cosmovisión influye de manera directa en los sistemas sanitarios y mientras que en Irlanda hay cuestiones médicas y ritualizadas en los propios hospitales en los que ocurre la pérdida; aquí no están ni protocolizadas y mucho menos transitan a un plano simbólico las prácticas médicas en estas situaciones y seguimos dependiendo de la humanización y de la empatía del profesional que nos toca.
Lágrimas y sonrisas por Hugo
“Lágrimas y sonrisas por Hugo” parte de la siguiente idea: la muerte es un hecho biológico que tiene también una dimensión cultural y social. La protagonista nos cuenta como después de la muerte neonatal de su hijo Hugo recibió el apoyo de todo el hospital que estaba preparado para este tipo de pérdidas con profesionales formadas y especializadas, con equipamientos especiales, con espacios diferenciados, pero también con símbolos y con rituales, que son igual o más importantes cuando hablamos de reconocimiento y de reparación.
Hugo vivió 9 meses dentro de su madre y vivió entre ellos 4 horas y 24 minutos. Cuando nació constataron que no había posibilidad de que sobreviviera y tuvo una muerte dulce con morfina en los brazos de su madre en una habitación especial para ellos solos en la que pudieron estar el tiempo que necesitaron. La habitación contaba con un trisquel en la puerta, símbolo celta del principio y el final, lo que indicaba a los profesionales que en esa habitación había que entrar con respeto porque estaban viviendo una muerte y con un moisés de mimbre muy bonito y perfectamente vestido y junto a él una máquina que mantenía el colchón fresco continuamente. Se llama cuddle cut, aquí cuna fría, y ofrece la posibilidad de dar el tiempo que necesitan las familias para poder despedirse de su bebé, de mirarle, de quedarse a dormir, de que otros familiares pueden ir a conocerle, de sacarle fotos, de bañarle, de que pasen por aquella habitación todos los profesionales que les habían atendido, incluidas las ginecólogas y neonatologa que les atendieron, para responder preguntas, llevar regalos a la hija mayor, a la niña que acababa de perder a su hermanito y preguntaran a la familia si podían coger a Hugo en brazos como muestra de respeto.
Una matrona especialista en duelo les apoyó durante todo el proceso y cinco meses después les seguía llamando. Ella fue la que bañó junto a Laura a Hugo en aquella habitación del hospital. También, durante el tiempo que estuvieron allí, apareció una profesional especialista en lactancia para explicarle las posibilidades que había. Y cuando la dieron el alta, las matronas iban a casa a diario y la cuidaban tanto a nivel físico y mental.
La caja de recuerdos
Por otra parte, la asociación de duelo perinatal de Irlanda les obsequió con una “caja de recuerdos” donde metieron todos los recuerdos que les dieron en el hospital más los que fueron construyendo ellos durante los días que pasaron con él.
Después de la segunda noche con Hugo en el hospital, en su moisés adaptado, se fueron a casa. Le dejaron en el hospital para hacer la necropsia, aunque les daban todas las facilidades para que se lo pudieran llevar a casa a hacer un velatorio como se hacía aquí antes, ya que existe esa opción.
La manera en la que llegaron en casa es igual en ambas culturas. Laura dice que lo hicieron como anestesiados, un sentimiento que yo también comparto, pero las personas de cada cultura respondieron de distinta manera: mientras que el teléfono de Laura no dejaba de sonar, el mío no. Y no solo la llamaban. A su casa llegaron flores, tarjetas, regalos para Hugo y comida. Y lo que más me llamó la atención del relato es que también llegaron regalos para la hermana mayor y marcos de fotos porque daban por hecho que habían hecho fotos de su bebé y que iban a necesitar un espacio en donde ponerlas. Y si se regalan marcos de fotos, será porque sacarle fotos a tu bebé muerto está normalizado.
La leche se puede donar
Tuvieron tiempo y asesoramiento para preparar el funeral con poemas, canciones y una comida típica irlandesa y fueron una hora antes para estar con Hugo y con su acompañante de duelo. Durante aquellos primeros días a Laura le subió la leche y donó nueve litros que se usarían para salvar la vida de neonatos que la necesitaran gracias a la explicación de la especialista en lactancia que la visitó.
En el hospital también hubo una ceremonia que se hace con todas las muertes perinatales. Todas las profesionales acudieron y llevaron velas, textos y, por supuesto, nombraron a su hijo por su nombre y lo apuntaron en un libro donde estaban los nombres de todos los bebes que habían muerto entre sus paredes.
¿Cuál es la causa de estas reacciones sociales y sanitarias tan distintas a las nuestras en una situación de muerte perinatal? En Irlanda hay espacios, tiempos y profesionales especializados para informar, para llorar, para conocer y despedirse del bebé y para tomar muchas decisiones que serán importantes para tener un duelo sano: verle, abrazarle, hacerle fotos, donar la leche, bañarle, vestirle, presentárselo a otros familiares… se muestra, no se esconde y considero que es clave en el duelo que viene después, porque una sociedad que no tiene tabú de la muerte la ve como una transición y durante ese espacio entre la vida y la muerte se hacen prácticas que la normalizan y que no se ven como morbosas sino que son curativas y sanadoras.
Nerea Azkona. Antropóloga y madre en duelo
¿Qué frases dañinas hay que evitar en un duelo gestacional, perinatal y neonatal?
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