Te escribo porque seguramente ahora, en esa habitación en la que estás lo ves todo negro, diferente, difícil y no te voy a mentir, habrá momentos duros, muy duros, pero, ¿en qué vida no hay momentos así? Y habrá otros maravillosos, únicos, que solo tú como madre de ese o esa pequeña podrás disfrutar. Sí, aunque te cueste creerlo, ese ser que ahora está a tu lado, te va a hacer sentir la persona más maravillosa del mundo con su amor incondicional, su sonrisa, su manera de ver y entender el mundo. Te va a cambiar como persona, te va a enseñar a ser maestra, médico, abogada, a luchar y seguir adelante, a valorar lo que realmente es importante en la vida, a disfrutar y valorar cada logro, cada esfuerzo, cada etapa superada.
Igual te está pasando a ti lo mismo, para mí, tener a mi hijo fue como preparar un viaje con mi pareja. Llenos de ilusión, dedicamos tiempo a diseñar el itinerario, los lugares que queríamos visitar, aprender el idioma, imaginar lo que íbamos a hacer, cómo, con quien… Llegó el día, ilusionados empezamos el viaje, nos acercamos al destino, nerviosos, emocionados…. Y, de repente, nuestro tren paró en otra estación. Nos miramos, todo se paralizó, no nos lo podíamos creer, no sabíamos qué hacer, qué iba a pasar… Ante la incertidumbre, decidimos empezar a caminar. Nos sorprendimos disfrutando de la belleza del paisaje, descubriendo rinconcitos maravillosos, aprendiendo su idioma…y sin darnos cuenta, nos encontramos enamorados de ese lugar, deseando disfrutar de cada momento, olor, sentimiento….
No pretendo darte consejos, cada una tenemos que hacer nuestro camino, solo compartir contigo mi experiencia. Desde ella te diría: deja que te acompañen en estos primeros pasos, acércate a alguna organización donde te orientarán y ofrecerán programas adecuados a las necesidades de tu hijo/hija, de tu familia… Todavía recuerdo cuando llamé a la Fundación Síndrome de Down, a la primera persona que me cogió el teléfono. Fue Amparo, y lo hizo con una dulzura y un cuidado en la acogida que nunca lo voy a olvidar. Allí conocerás a padres y madres con los que compartir experiencias, chavales de diferentes edades, personas adultas… Con sus proyectos de vida, ilusiones de futuro…. Proyectos y futuro que para tu hijo o hija empieza hoy. Cree en él /ella. Cree en él/ella y te sorprenderá.
Nosotros tuvimos mucha suerte de vivir en un pueblo porque nos lo pusieron muy fácil. En cuanto llegué a casa yo quería salir para que le viera y le conociera todo el mundo. Normalizar la situación. Hacer lo mismo que cuando nació mi hija tres años antes. Esto hizo que mi hijo estuviera integrado desde que nació.
Empezará la escuela…
Y llegará el momento de llevarle a la escuela. Surgirán miedos, inquietudes… como con cualquier hijo/hija. Experiencias incómodas que tendrás que trabajar. No te quedes en el enfado. Compártelas. Te darás cuenta que compartiendo aprendemos todos y podemos hacer que la mirada hacia la discapacidad cambie.
Igual te pasa como a nosotros y te veas los primeros días de colegio observando como los demás niños y niñas le miran, evitan darle la mano…. Es normal, son niños. Le ven diferente, no saben por qué y necesitan respuestas. No te quedes en la pena o el enfado, compártelo con los demás padres y madres. Nosotros así lo hicimos. Decidimos compartir la situación con lo demás padres en la primera reunión escolar y pedirles ayuda para que pudieran hablar con sus hijos/hijas de su compañero. les explicaran que tenía síndrome de down, respondieran a sus preguntas, curiosidades…. normalizando una situación hasta entonces desconocida para ellos.
La respuesta fue muy positiva por parte de todas las familias, las cuales se sintieron agradecidas, ya que escucharnos les permitió tener el permiso para hablar con libertad y naturalidad con sus hijos/as, lo que permitió un cambio en el modo de relación. Pasaron a ser compañeros/as y amigos/as.
Y puede que tu hijo o tu hija, como el mío, te dé gratas sorpresas y que sirva de puente con niños y niñas que vienen de otro colegio, de otro pueblo, de otro país… porque él siempre les va a recibir con una sonrisa y cariño, acompañándoles para que se integren dentro del grupo.
También llegará el momento de las extraescolares, si le gusta el deporte, de desarrollar alguno. En esto ya te advierto que tendrás que trabajarlo mucho. El deporte lo hemos tenido que crear padres y madres, apoyados por monitores/as, que entendían como nosotros, el derecho de nuestros hijos e hijas a realizar el deporte que les guste, -baloncesto, rugby… -el derecho a probar y decidir qué prefieren…
Te tocará luchar…
A nivel educativo todavía nos queda mucho camino por hacer. La ESO no está tan adaptada como nos gustaría. Mi hijo no pudo continuar con sus compañeros y compañeras porque 1º de la ESO no estaba preparado para que siguiera las clases con el apoyo que necesitaba. Se tuvo que separar de su grupo y salir de su pueblo. Sus compañeros y compañeras de clase no lo entendían. Y mi hijo tampoco entendió por qué tenía que estar en un aula apartado, si siempre había estado integrado con su clase.
Y cuando se termina la ESO, si deciden que está preparado o preparada para ello, llegan las aulas de aprendizaje de tareas, no hay muchas más opciones. Normalmente pueden hacer huerto, carpintería, electricidad… pero el abanico es muy reducido y hay jóvenes que pueden ser buenos en otras áreas, pero no se les ofrece la oportunidad.
Además, a los 21 años se acabó el proceso educativo, aunque tengan capacidad pero por un proceso madurativo más lento o por el mismo estrés no hayan podido completarlo antes de los 21 años, la educación llega a su fin. Y aquí padres y madres también enviamos un mensaje paradójico a nuestros hijos e hijas, porque siempre potenciamos el “tú puedes, tú puedes” pero llega una edad en la que es “no puedes, no puedes”, con cosas tan simples como conducir. Y tampoco pueden retomar sus estudios más adelante como nosotros, que podemos ir a la universidad a cualquier edad pasados los 25 años.
Luego llegará el acceso al mercado de trabajo, que no es fácil, porque no tienen las mismas oportunidades y sobre todo, son muy reducidas. Y es que nos queda un largo camino por recorrer porque siempre pedimos que respeten a nuestros hijos e hijas creyendo que con eso ya es suficiente, pero lo que necesitamos es que se les valore, y espero que cuando tu hijo o tu hija sea mayor tenga las mismas oportunidades que las demás personas. Eso querrá decir que habremos dado un paso más, que habremos tenido en cuenta sus necesidades y que tendrá la opción de elegir qué quiere hacer.
Un abrazo
Trini Cajide
Conoce qué le hace tan especial a Unax:
